Erfahrungen von Menschen mit Demenz

Wie viele andere Menschen war auch ich zum Ende der Pandemie 2021 begeistert, wieder in ein Flugzeug steigen zu dürfen. Entfernte Familienmitglieder, Freunde und Bekannte im Ausland endlich wieder in die Arme schließen oder Veranstaltungen der Alzheimer-Gesellschaften im europäischen Ausland besuchen. Bei meinem letzten Flug 2018, vor der Pandemie, konnte ich noch ohne wesentliche Einschränkungen meine Flüge buchen und antreten. Doch im Herbst 2021 musste ich umdenken. Als Mensch mit einer frühen Demenz (Lewy-Body-Demenz) war eine intensive Vorbereitung erforderlich. Im Internet fand ich viele interessante und auch nutzbringende Informationen. Sehr wichtig und hilfreich war die Information für behinderte und mobilitätseingeschränkte Fluggäste. Mit Wirkung vom 26. Juli 2008 gilt diese EU-Verordnung (EG) Nr. 1107/2006 des Europäischen Parlaments und Rates vom 5. Juli 2006
Diese definiert und stärkt die Rechte von behinderten Menschen und Fluggästen mit eingeschränkter Mobilität (PRM – Persons with Reduced Mobility). Dazu gehören auch Menschen mit Demenz wie ich.
Außerdem müssen die Fluggesellschaften in der Europäischen Union Menschen mit Behinderung kostenlose Hilfe anbieten. Das gilt für alle Bereich am Flughafen sowohl am Abflug-, Ziel- und Zwischenflughafen. Und das gilt auch im Flugzeug. Zum Beispiel muss es Mitarbeiter*innen geben, die beim Ein- und Aussteigen, beim Transport von Gepäck oder beim Gang zur Toilette helfen. Medizinischen Geräte und auch zwei Hilfsmittel müssen die Fluggesellschaften kostenlos mitnehmen, zum Beispiel einen Rollstuhl oder einem Rollator wie in meinem Fall.

So buchte ich meine Flüge mit einem guten und sicheren Gefühl. Leider waren die Theorie und die von mir selbst erlebte Praxis und Realität sehr unterschiedlich. Das bekannte postpandemische [Reise-]Chaos mit Verspätungen, Pannen, verlorenem und beschädigtem Gepäck etc. ist schon schlimm genug für Menschen, die sich schnell anpassen können, aber für einen Menschen mit Demenz wie mich, war es oft eine Katastrophe. In meiner Welt einer Reisenden mit Demenz sehen meine persönlichen Erfahrungen wie folgt aus: Als erstes der Flug nach Portugal im Herbst 2021 mit Zwischenstopp in Frankfurt/Main. Der Flug von Berlin landet mit deutlicher Verspätung in Frankfurt/Main.  Der gebuchte Anschlussflug nach Portugal war bereits in der Luft. Für die notwendige Hotelunterbringung für eine Nacht waren keine Service-Leistungen für Menschen mit Behinderung machbar. Auch beim Weiterflug am kommenden Tag waren nur durch die Unterstützung des Reisebüros und meiner Tochter die erforderlichen Serviceleistungen für mich machbar. Zu guter Letzt wurde auf dem Rückflug dann noch mein Rollator zerkratzt und verbeult. 

Auf einem Rückflug von Bukarest über Frankfurt/Main nach Berlin im Herbst 2022 hat mich der Rollstuhlservice an einem Gate am Frankfurter Flughafen „vergessen“. Auch hier war telefonische Hilfe und Unterstützung durch mein Reisebüro gefragt. Als ich mich beschwerte, sagte die Verantwortliche vom Service-Team des Flughafen Frankfurt/Main: „Warum fliegen Sie noch in ihrem schlechten Zustand, das ist unverantwortlich“. Ich war schockiert ...

Lesen Sie die gesamte Geschichte von Lieselotte Klotz, Mitglied des Beirats „Leben mit Demenz“ der DAlzG, im Dezember 2022 (Weiter auf Seite 2)

Ich bin 62 Jahre und bin/war Lehrerin an einer Gesamtschule. Die Diagnose Demenz war für mich ein absoluter Schock. Ich war wie eingefroren. Zuerst dachte ich, dass es vielleicht ein Versehen sei und dass es vielleicht „nur“ ein Burnout sei. Doch im Laufe der Zeit wurde mir klar, dass ich diese Diagnose radikal akzeptieren musste.
Es begann alles mit einer verschleppten fürchterlichen Erschöpfung, die mich dazu zwang meinen Hausarzt aufzusuchen. Ich erzählte ihm von Blackouts, Vergesslichkeit, verzögerter Wortfindung und anderen Problemen. Für den Hausarzt war das in jedem Falle eine ernstzunehmende Sache. So schicke er mich zuerst einmal zu einem Neurologen. Darauf folgte eine Odyssee im Ärztedschungel. Schlussendlich landete ich in der Uniklinik. Nach einem stationären Aufenthalt verließ ich die Klinik. In der Tasche hatte ich nun eine Diagnose: „Demenz vom Alzheimer Typ“. Darüber hinaus stand darin ein Vermerk - „bis auf weiteres keine Arbeitsfähigkeit“.

Mein neues Leben mit Demenz begann erst jetzt wirklich

All dies kostete Kraft und Entschlossenheit, die mir zu Beginn fehlte. Heute nach ca. einem halben Jahr scheint es mir manchmal, dass ich keine Erkrankung hätte, weil es mir gut geht. Dann wiederum gibt es Tage, an denen ich im Selbstmitleid und in destruktiven Gedanken zerfließe. Es ist eine Berg und Talfahrt.
Ich habe Bücher zum Thema gelesen, Filme geschaut, kulturelle Veranstaltungen besucht, den örtlichen Sportverein frequentiert, Yoga und Zen praktiziert, mit meinem Mann kleine Reisen unternommen, bin mit unserem Hund viele Kilometer gelaufen, ich habe einen schwerbehinderten Ausweis erhalten.
Ich habe das Glück, dass ich von meinem Mann und mein Sohn Hilfe bekomme, wenn ich sie brauche. Natürlich ist es ein Leben mit Demenz und manchmal ist es auch schwer, immer positiv zu denken. Es gibt für mich tatsächliche einige Dinge, die schwer fallen oder auch nicht mehr möglich sind: Zum Beispiel einen Überweisungsträger ausfüllen, die Einnahme der Demenztabletten nicht zu vergessen, pünktlich und ordentlich gekleidet an einem Ort zu erscheinen, an der Supermarktkasse passend zu bezahlen, Entscheidungen klug zu treffen, Auto zu fahren, Schüler zu unterrichten ...
Gerade in unserer Gesellschaft werden Behinderte oft stigmatisiert. So dass ich ausbalanciere, ob ich die Krankheit verschweige oder offenbare, dass ich ein Mensch mit einer Alzheimer Diagnose bin. Oft zeigt sich aber auch, dass die Offenbarung des Krankheitszustandes positiv kommunikative Türen öffnet. So zum Beispiel beim Zahnarzt, im Sportverein, frühere Kollegen....
Für vieles gibt es außerdem Lösungen, die den Handlungsspielraum erweitern. Zum Beispiel hilft mir mein Mann, indem er mir einfache Zugverbindungen (ohne Umsteige) heraussucht. So kann ich trotz Orientierungsproblemen eigenständig kleinere Wegstrecken meistern.
Demenz bleibt Demenz und die Gedanken an die Zukunft ängstigen. Das Leben dennoch zu genießen und im Hier und Jetzt zu leben, ist eine Option. Eine andere Option gibt es nicht.

Erfahrungsbericht im Januar 2023

Astrid Heller erhielt die Diagnose Alzheimer-Demenz im Alter von 51 Jahren. Die Architektin hatte schon länger den Verdacht, dass etwas nicht stimmte, schob die Veränderungen aber zunächst auf den beruflichen Stress und das steigende Alter. Enge Freunde machten sie dann darauf aufmerksam, dass sie häufiger Termine und andere Dinge vergaß. Astrid Heller lebt jetzt seit mehr als fünf Jahren mit der Diagnose und setzt sich dafür ein, das Bild von Demenzkranken in der Öffentlichkeit zu verändern.

Welche Symptome haben Sie zur Zeit? Wie wirken sich diese auf Ihren Alltag aus?

Astrid Heller: Ich bin nach wie vor im „frühen“ Stadium der Erkrankung und habe vor allem mit dem Kurzzeitgedächtnis Probleme. Ich arbeite als Architektin und Innenarchitektin im Architekturbüro meines Mannes in Bad Kreuznach. Diese Arbeit mache ich seit mehr als 25 Jahren und habe daher eine große Routine, auf die ich zurückgreifen kann. Ich erstelle nach wie vor die meisten Entwürfe (Grundrisse, Ansichten, Raumanordnungen etc.) unseres Büros. Ich mache allerdings keine Bauleitung mehr. Dabei muss man sehr schnelle Entscheidungen treffen und das stresst mich zu sehr. Mein Umfeld weiß über meine Erkrankung Bescheid und unterstützt mich.

Sie setzen sich dafür ein, trotz Erkrankung weiter zu arbeiten. Warum ist Ihnen das wichtig?

Ich möchte nicht auf meine Krankheit reduziert werden. Natürlich brauche ich bei manchen Dingen Unterstützung. Das bedeutet aber nicht, dass ich nicht mehr arbeiten kann. In der Öffentlichkeit herrscht ein Bild von Alzheimer-Erkrankten vor, die sich eher in einem fortgeschrittenen Stadium der Krankheit befinden. Bei Demenz denken wir an Menschen, die teilnahmslos im Heim sitzen und kaum noch Kontakt zu anderen aufnehmen können. Ich habe eine Online-Selbsthilfegruppe für junge Betroffene gegründet und in unseren Gesprächen geht es immer wieder darum, wie man der Erkrankung ein anderes Bild geben kann. Wir „jungen“ Erkrankten im Frühstadium werden mit diesem Bild in Verbindung gebracht und dadurch unterschätzt. Ich kenne mittlerweile viele Betroffene, die nach der Diagnose im mittleren Alter entlassen werden, obwohl das eigentlich nicht nötig wäre.

Was müsste passieren, damit sich diese Situation ändert?

Ich denke, Arbeitgeber, die Menschen mit einer Demenz beschäftigen, sollten finanzielle Hilfen oder Steuererleichterungen erhalten. Mit dieser Idee bin ich vor kurzem an Abgeordnete des rheinland-pfälzischen Landtags herangetreten und habe sie gebeten, sich damit zu beschäftigen. Vielleicht wird es dazu ein Pilotprojekt der Landesregierung geben.

Interview für das Alzheimer Info 1/2018

Mein Name ist Martina, bin die jüngste von 6 Geschwistern, 2 Brüder und mit mir 4 Schwestern. Ich bin geschieden und habe 2 Kinder ein Mädchen und einen Jungen im Alter von 18 Jahren. Ich bin heute hier um mir Gehör zu schaffen, in der Hoffnung dass, was ich zu sagen habe, Verständnis und auch Umsetzung findet.

Auch meine Mutter war betroffen. Etwa 1971, wahrscheinlich viel früher, äußerte sich die Krankheit bei ihr mit Dinge verlegen, Personen die sie angeblich gesehen haben will, bis hin zum Verlaufen am Wohnort usw. bis nichts mehr ging und sie an Gehirnschlag gestorben ist.

Etwa 1990 hatte mein Bruder nach heutigem Stand die ersten Symptome, im gleichen Alter wie ich. Er ist jetzt viel allein. Soll jetzt aber in betreutem Wohnen untergebracht werden, laut Anordnung vom Hausarzt, zur eigenen Sicherheit. Bei diesem Gedanken kommen mir schon wieder die Tränen.

Etwa 1992 ist auch meine Schwester erkrankt, die damals unsere Mutter betreute.
Etwa 2003 äußerte sich bei mir die Krankheit durch die typischen Ausfallerscheinungen. Etwa 2004 verlor ich durch die Krankheit meine letzten drei Arbeitsstellen.
Dezember 2005: In der Hoffnung dass, sich mein schrecklichen Ahnen nicht bewahrheitet, habe ich mich selbst testen lassen, durch Entzug von Hirnwasser. Das Ergebnis kam sechs Tage vor Heiligabend. Positiv.
2006: Ich bin nach der Diagnose nur noch mit dem Drahtesel unterwegs gewesen, um meine Wut gegen A. Alzheimer und alles wegzutrampeln. Am meisten leide ich darunter, das sich so genannte Freunde und Bekannte von mir zurückgezogen haben. Somit haben sie unbewusst dafür gesorgt, je nach meiner Tagesform, dass ich nicht mehr zu persönlichen Einladungen gehen möchte.

Unter anderem sind auch Missverständnisse aufgetreten, z.B. war ich bei einer Freundin, die mir 20 € zum Geburtstag geschenkt hat. Einen Tag später wollte ich davon Kuchen kaufen und stellte fest, dass ich die 20 € doch nicht mitgenommen hatte. Ich rief sie an und fragte sie, ob bei ihr das Geld noch liegen würde und sie beharrte darauf, dass sie mir das Geld mitgegeben hätte. Ich fing an ihr zu misstrauen. Und doch konnte ich mir nicht vorstellen, dass sie mich belügen würde. Ich habe mich mit dem Gedanken angefreundet, dass ich es doch verloren habe. Aber es war anders. Ich habe es so gut in meinem Portemonnaie klein gefaltet in ein Fach gelegt, wo ich es beim Suchen übersehen habe. Somit bringe ich andere Menschen auch noch in eine missliche Lage. Ich habe ich Sie in eine verzwickte Situation gebracht, indem ich ihr mitteilte, dass sie mir nicht die 20 € gegeben hat.

Wissen Sie wie es ist, wenn man zu keinem Menschen mehr vertrauen hat? Wenn Sie das Gefühl haben, jeder will einem was oder ist nicht ehrlich zu einem? Dieses Misstrauen kann einen madig machen und außerdem die letzten Freundschaften zerstören.

Ich könnte die Liste noch weiter fort führen. Doch ich denke, Sie alle hier kennen, die Symptome. Außerdem fordere ich Sie auf, umzudenken, uns Demenzkranke ernst zu nehmen, uns sprechen zu lassen, nicht aus der Gesellschaft auszugrenzen und wie Aussätzige zu behandeln. Nur weil Worte nicht immer sichtbar sind? Zum Beispiel Alzheimerforen oder Cafes einzurichten, wo sich jung und alt, krank und gesund austauschen kann, so wie das in Holland schon geschehen ist. Nur durch Kommunikation, Aufklärung und Achtung vor dem Menschen, egal ob behindert oder nicht, kann das Ausgrenzen in der Gesellschaft verhindert werden.

Ach übrigens, ich bin nicht doof .... nur vergesslich ....

Martina Peters bei der Eröffnung des internationalen Alzheimer Kongresses, Berlin, 12. Oktober 2006.
Veröffentlicht im Kongressband der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, Berlin, 2007

Gudrun Troitzsch lebt seit 2011 mit der Diagnose „Alzheimer“. Ich habe mit ihr am Rande des Gründungstreffens der „Arbeitsgruppe Sicherheit und Selbständigkeit bei Demenz“ der Nationalen Allianz in Berlin gesprochen.

Gudrun Troitzsch wohnt allein in ihrer Wohnung in München und sagt, dass das für sie die beste Lösung ist: „Ich lebe alleine und muss alles alleine machen. Das fordert mich, und das ist gut so. Ich höre in der Gruppe für Menschen mit beginnender Demenz, die ich besuche, von den anderen, wie viel ihnen von ihren Angehörigen abgenommen wird. Vieles auch, was sie noch alleine machen könnten. Sie sind darüber manchmal frustriert.

Bei mir ist es so, dass manche Dinge sehr lange dauern, vor allem, wenn ich einen schlechten Tag habe. Aber ich bekomme es schließlich hin. Um mein T-Shirt anzuziehen habe ich heute Morgen 20 Minuten gebraucht. Für mich ist das O.K., aber einem Angehörigen kann man so viel Geduld gar nicht abverlangen.“

Gudrun Troitzsch ist 66 Jahre alt und stammt aus Sachsen-Anhalt. Ein Teil ihrer Geschwister lebt noch immer dort, Tochter und Enkelin wohnen in München, doch Kontakt zur Familie besteht kaum. Lediglich die 19-jährige Enkelin schaut einmal im Monat bei ihr vorbei.

Diagnose, aber keine Beratung

Angefangen hat es bei Gudrun Troitzsch mit Halluzinationen: „Ich bin dann nachts im Park umhergeirrt. Dort wurde ich völlig verwirrt und orientierungslos aufgefunden und kam ins Krankenhaus.“

Viele Untersuchungen später erhielt sie vom Arzt die Diagnose, „einfach so: Diagnose – Tür zu. Er hat mir nicht erklärt, was das jetzt für mich bedeutet oder wo ich Hilfe bekomme. Daraufhin bin ich nach Hause gegangen, habe mich eine Woche lang eingeschlossen, habe nichts gegessen, mit niemandem gesprochen.“

Schließlich kam sie auf die Idee, bei der Arbeiterwohlfahrt (AWO) um Rat zu fragen. Dort war sie früher selbst ehrenamtlich aktiv. Bei der AWO erhielt sie den Vorschlag, in eine Tagesstätte zu gehen. Dort fühlte sie sich aber nicht am richtigen Ort, weil die anderen Besucher viel älter waren als sie und die angebotenen Aktivitäten für sie nicht passten.

Hilfreicher war der Tipp, sich an die Alzheimer Gesellschaft München zu wenden. Diese hat Angebote für Menschen mit „Demenz mitten im Leben“ (DemiL). Seit 2012 besucht Gudrun Troitzsch die Gruppe DemiL, hat an einer Reise für Menschen mit beginnender Demenz nach Frankreich teilgenommen und bringt sich bei jeder Gelegenheit mit ihren Erfahrungen als Betroffene ein.

Im Alltag helfen feste Routinen

In ihrem Alltag hat sich Gudrun Troitzsch auf das Leben mit der Demenz eingerichtet: „Mein wichtigstes Hilfsmittel ist mein dicker Kalender. Dort notiere ich alle Termine, was wichtig ist und auch, was ich gemacht habe. Leider kann ich später nicht immer alles lesen, was ich eingetragen habe, und muss dann jemanden bitten, es mir vorzulesen.

Weil ich die Uhr nicht mehr lesen kann, habe ich mir eine sprechende Uhr zugelegt, wie Blinde sie benutzen. Ich kann auf einen Knopf drücken, und dann wird mir die Zeit angesagt. Allerdings komme ich nur mit den vollen Stunden richtig klar. Deshalb komme ich zum Gruppentreffen oft eine Stunde zu früh.

Morgens nach dem Aufwachen weiß ich oft nicht, wo ich bin. Dann hilft mir die feste Routine, die ich mir zugelegt habe: Zuerst gehe ich zum Schreibtisch und reiße das Kalenderblatt ab. Danach geht es ins Bad. Alle wichtigen Unterlagen habe ich in einer Mappe auf meinem Schreibtisch greifbar.

Meinen Schlüssel habe ich früher, vor der Demenz, öfter mal vergessen. Ich musste regelmäßig den Schlüsseldienst rufen. Heute passiert mir das nicht mehr, denn ich habe einen ganz festen Platz für den Schlüssel und habe mir feste Abläufe antrainiert, sodass ich den Schlüssel immer einstecke.

Aufs Kochen verzichte ich allerdings völlig, weil die Gefahr zu groß ist, dass ich vergesse, den Herd auszuschalten. Ich habe mir angewöhnt, alles immer wieder zu kontrollieren. Trotzdem ist es mir kürzlich passiert, dass ich die Hose auf links angezogen habe und so auf die Straße gegangen bin.“

Ein offener Umgang mit der Krankheit hilft – außer im Kontakt mit Ärzten

Wenn sie auf der Straße die Orientierung verliert, fragt sie Passanten nach dem richtigen Weg. Manchmal ruft sie auch bei der Alzheimer-Gesellschaft an und lässt sich mit dem Handy nach Hause dirigieren.

Allgemein macht sie gute Erfahrungen damit, offen über ihre Krankheit zu sprechen. Schwierig ist es aber im Umgang mit Ärzten: „Sie hören auf mit mir zu reden, wenn sie vom Alzheimer erfahren. Und weil ich alleine, ohne Angehörige, in der Sprechstunde bin, spricht der Arzt dann mit der Sprechstundenhilfe über mich, aber nicht mit mir. Ich habe keine Chance, Erklärungen zu bekommen, als wäre ich ein Baby. Deshalb versuche ich, möglichst nicht krank zu werden.“

Unterstützung sollte passgenau sein

Unterstützung erhält Gudrun Troitzsch durch einen Pflegedienst, der ihr morgens die Tabletten bringt. Zeit für ein Gespräch haben die Pflegekräfte leider nie. Eine Zeitlang kam auch eine Dame vom ehrenamtlichen Besuchsdienst, doch „sie war zwar sehr bemüht, für mein Temperament aber viel zu langsam und hat auch immer versucht, mir alles abzunehmen und mich zu bemuddeln. Das mochte ich nicht.“

Besser funktioniert es mit dem kostenlosen Begleitdienst, einem ganz neuen Angebot der Stadt München: „Den habe ich schon ausprobiert und war begeistert: Man ruft an, und dann kommt jemand und holt einen zur vereinbarten Zeit zu Hause ab, begleitet z. B. den Weg zum Arzt und kommt eine Stunde später wieder für den Heimweg. Das hat super geklappt.“

Außerdem hat Gudrun Troitzsch eine rechtliche Betreuerin, die sich um die Finanzen, Behördenangelegenheiten usw. kümmert, ihr aber viel Eigenständigkeit lässt und sie nur dort unterstützt, wo es wirklich notwendig ist. Und sie hat bei der Hausnotrufzentrale einen Schlüssel hinterlegt, damit jemand ihr helfen kann, wenn sie in der Wohnung stürzt.

Betroffene und Angehörige in einer Person

In der Betroffenengruppe bei der Alzheimer-Gesellschaft ist Gudrun Troitzsch die einzige, die alleine lebt: „Ich habe oft das Gefühl, ich bin Betroffene und Angehörige in einer Person, weil ich mich ja selbst um mich kümmere. Deshalb ärgert es mich auch, dass die Angehörigen in ihrer Gruppe beispielsweise Infos über die Gesetzesänderungen in der Pflegeversicherung bekommen, wir Betroffenen aber nicht. Das ist für mich doch auch wichtig! Manchmal spreche ich auch mit den Angehörigen der anderen Betroffenen, höre ihre Probleme an und tröste sie.“

Gudrun Troitzsch möchte nicht in einem Heim leben. Dort wäre es zum Beispiel nicht möglich, dass sie wie jetzt nachts um zwei aufsteht, wenn sie sich ausgeschlafen fühlt, und ihren Tag beginnt. Doch sie würde sich für das Leben zu Hause mehr Unterstützung wünschen: „Ich bräuchte eigentlich jemanden, der mir manchmal zur Seite steht, wie zum Beispiel bei den Arztbesuchen. Aber es müsste jemand sein, der mich tatsächlich nur unterstützt, wo es notwendig ist, und nicht versucht, mir Dinge abzunehmen. Wie die persönlichen Assistenten, die Behinderte unterstützen.

Außerdem würde ich mir Angebote zur Tagesstrukturierung wünschen. Betreuungsgruppen sind nichts für mich. Dort wird gebastelt und gesungen usw., aber ich möchte lieber etwas Sinnvolles tun. Ich gehe regelmäßig zu einer Kochgruppe, wo für 80 Menschen gekocht wird, und helfe den Abwasch zu erledigen. Für psychisch Kranke gibt es Beschäftigungsprojekte, in denen sie in geschütztem Rahmen arbeiten können. So etwas würde ich auch gerne machen.“

Wir brauchen und wollen kein Mitleid

Gudrun Troitzsch ist es wichtig, die Interessen von Menschen mit Demenz zu vertreten und auf ihre Anliegen aufmerksam zu machen: „Ich gebe gerne Interviews, um den Menschen ohne Demenz zu sagen: Wir brauchen und wollen kein Mitleid. Wir sind noch da, sind aus Fleisch und Blut. Redet mit uns und nehmt uns ernst!“

Das Interview erschien im Alzheimer Info 4/2015. Download Interview

Als Betroffene, die schon jahrelang mit der Diagnose Demenz lebt, als studierte Dolmetscherin im Bereich Medizin – letzte Jahre Schwerpunkt Demenzforschung, als Mitglied im Vorstand der Alzheimer Gesellschaft München (AGM) nach meiner Diagnose, als ehrenamtliche Betreuerin von Demenzerkrankten in den letzten Jahren, als aktive Teilnehmerin in den DemiL Gruppen („Demenz mitten im Leben“), Betreuungsgruppen der AGM – wurde ich in meiner Überzeugung bestärkt:

Unsere Gesellschaft steht vor einer neuen Herausforderung.

Die Zahl der Demenzerkrankungen nimmt ständig zu, ebenso die Kosten: Mehr als 14,6 Milliarden Euro wurden 2009 für die Behandlung von Depression und Demenz ausgegeben.

Heute, nach einigen Jahren mit der Diagnose, weiß ich, dass die Erkrankung Demenz nicht nur eine klinische Diagnose ist. Es geht um viele Bereiche, die dadurch tangiert werden und von denen Reaktionen und Hilfestellung erwartet werden. Ich fordere Sie auf, über die neue Herausforderung an uns alle nachzudenken.

• Kommunen werden gefordert, um Kampagnen zu organisieren, die Gesellschaft über Demenzerkrankungen zu informieren und zu sensibilisieren. Es sollten Schulungen der Mitarbeiter in Bereichen wie Post, Bankwesen, Polizei, Verkehrsbetriebe etc. durchgeführt werden.
• Arbeitsämter, Integrationsämter und Arbeitgeber sollten auch über die verschiedenen Formen der Demenz informiert werden. In ihren sogenannten Protokollen bzw. Informationen über das Krankheitsbild müssen diese mehr Material zur Verfügung haben als nur über die Alzheimer-Krankheit. Ein komplexes, sehr individuelles Krankheitsbild darf nicht unzulässig vereinfacht werden. Sonst werden existierende Ressourcen übersehen, arbeitsfähigen und arbeitswilligen Menschen wird abgesprochen, etwas leisten zu können. Eine mehr als entwürdigende Haltung: Sie werden aussortiert und in Rente geschickt. Ressourcen können zu diesem Krankheitsbild einfach nicht passen.
• Ärzte und medizinisches Personal werden aufgerufen, uns nicht lediglich  als Medikamententester zu sehen, uns von einem Scan zum anderen zu schi- cken. Sehen Sie uns ganzheitlich – geben Sie uns und auch unseren Angehörigen Zeit. Vergessen Sie die Abrechnungsziffer, unter der Sie uns führen.
• Meine Aufforderung geht auch an die Wohlfahrtsverbände: Ein Umdenken, eine Umstrukturierung ist nötig. Beziehen Sie uns Betroffene in Ihre Organisation mit ein, hören Sie uns zu, geben Sie uns eine Stimme. Wir sind auch Experten, wir wissen, was wir brauchen.
• Die Herausforderung geht auch an die Wirtschaft: Ob Designer, Techniker, Usability Experten – alle können uns ein eigenständiges Leben ermöglichen. Ein Leben in Würde, in dem Pharmakologie nicht allmächtig ist.
• Unser politisches System, speziell der Bereich Gesundheit, steht vielleicht vor seiner größten Herausforderung. Demenz muss als Behinderung aner- kannt werden. Die Ratifizierung der „UN-Konvention über die Rechte der Menschen mit Behinderungen“ durch Deutschland am 26. März 2009 bein- haltet, dass Menschen mit Behinderungen als vollwertige und gleichberech- tigte Bürger anzusehen sind. Wir Betroffenen können nur dann vor dem so- zialen Abstieg bewahrt werden, wenn unsere Erkrankung als Behinderung anerkannt wird.
• Die Alzheimer-Gesellschaften sollten sich der Herausforderung stellen und in den sogenannten „Überwachungsprozess“, d. h. die Umsetzung der UN- Konvention in die Praxis, mit einbezogen werden.

Meine Forderung: Binden Sie uns Betroffene in Ihre Entscheidungen ein, geben Sie uns eine Stimme, schicken Sie UNS in die Gremien, um unsere Interessen zu vertreten. In München wurde dies in die Praxis umgesetzt. Im Vorstand der Alzheimer Gesellschaft sitzt eine Betroffene.

• Demenz ist auch eine Herausforderung an die Kirchen: Sehen Sie uns, klären Sie unsere Mitmenschen auf. Weg mit dem Stigma Demenz!
• Angehörige, Freunde, Nachbarn stehen vor einer Herausforderung: Wie gehen sie mit Menschen um, über deren Krankheitsbild sie nur unzureichend Bescheid wissen? Wie verkraften sie das Zurechtrücken ihres Bildes von Demenz?
• Und wenn wir Betroffenen so dastehen und unsere Herausforderung formulieren an Sie alle: Es ist auch eine ethische Herausforderung. Haben Sie Mut zur Selbstreflexion!
• Unsere Erkrankung ist eine tägliche Herausforderung an uns und zugleich eine Aufforderung an uns Betroffene: Wir müssen aus dem Schatten treten, wir wollen das Bild der Demenz in dieser Gesellschaft zurechtrücken. Es geht um ein NEUES BEWUSSTSEIN der Erkrankten!

Mein Appell an uns, an Sie alle: Machen wir uns auf den Weg in eine demenz- freundliche Gesellschaft! Es ist gar nicht so schwer – seien wir einfach menschenfreundlich! Leben wir Gemeinschaft!

Erschienen im Kongressband „Gemeinschaft leben“ der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, Berlin, 2011

„Hier bleib ich meine Person …“ (Frau Carsten)

Im Rahmen des Projekts "Allein lebende Demenzkranke - Schulung in der Kommune" hat die Deutsche Alzheimer Gesellschaft von Juli bis November 2007 Interviews mit Menschen geführt, die mit einer beginnenden Demenz alleine leben. Die Interviews wurden in dem Handbuch "Allein lebende Demenzkranke - Schulung in der Kommune" veröffentlicht.

Zusammenfassung

Die Annahme, dass Menschen mit einer Demenzerkrankung nicht allein leben können, ist weit verbreitet. Doch was sagen allein lebende Demenzkranke selbst dazu? Wie ist es für sie, mit einer Demenz allein zu leben? Wie kommen sie zurecht und was hilft ihnen dabei? Nehmen sie Grenzen wahr? Welche Ängste, Wünsche und Bedürfnisse haben sie?

Um Antworten auf diese Fragen zu erhalten, wurden deutschlandweit insgesamt zehn allein lebende Menschen mit Demenz in qualitativen Interviews anhand eines Leitfadens befragt. Fünf verschiedene Porträts zeigen exemplarisch, wie unterschiedlich die Lebenssituation der Betrofenen ist, was sie jeweils bewegt und wie sie das Alleinleben auf ihre ganz persönliche Art und Weise organisieren und gestalten.

Die Interviews haben bestätigt, dass die Diagnose einer Demenzerkrankung und die damit einhergehenden Einschränkungen nicht zu einer veränderten Einstellung gegenüber dem Alleinleben und dem Wunsch nach Selbständig keit in der vertrauten Umgebung führen. Die Demenzerkrankung hat jedoch immer Einluss auf die Lebenssituation und die Selbständigkeit der Alleinlebenden, sowie auf deren Einschätzung ihrer gegenwärtigen Situation. Die Wünsche und Bedürfnisse allein lebender Menschen mit Demenz unterscheiden sich nicht wesentlich von denen gesunder alter Menschen. Sie wollen so lange wie möglich selbstbestimmt und selbständig zuhause im vertrauten Umfeld leben. Allerdings haben die eigenen vier Wände für Demenzkranke eine noch höhere Bedeutung, denn die gewohnte Umgebung vermittelt ihnen nicht nur Geborgenheit und Sicherheit. Durch die vertrauten Räume, Möbel und Bilder und die damit verbundenen Erinnerungen wird auch ihre Identität gestärkt.

Es wurde deutlich, dass die Betrofenen noch viele Fähigkeiten haben, die sie weiter nutzen und erhalten wollen. Sie wollen nicht nur dazugehören und am normalen Leben teilhaben, sondern auch etwas für andere tun können, hilfreich sein. Andernfalls stellt sich für viele die Frage nach dem Sinn, ein Gefühl der Nutzlosigkeit und Resignation wird beschrieben. Außerdem werben die Befragten für mehr Aufklärung und Verständnis für Ihre Erkrankung in der Öfentlichkeit und im unmittelbaren Umfeld. Durch die Erkrankung und das Fortschreiten der Symptome erfahren die Betrofenen immer wieder Grenzen des Lebens allein in den eigenen vier Wänden.

Zwei Faktoren sind zur Beantwortung der Frage, wie lange Menschen mit Demenz allein leben können, von entscheidender Bedeutung: der Verlauf und Schweregrad der Demenzerkrankung sowie das Maß an verfügbarer Unterstützung von außen, auf welche die Alleinlebenden zurückgreifen können und wollen. Ein Zeitpunkt oder ein Ereignis, wann die Grenze des Alleinlebens erreicht sein könnte, wurde von den Betroffenen selbst nicht benannt.

Nachfolgend werden die Ergebnisse der Interviews ausführlich in drei Abschnitten erläutert: Zunächst folgt eine kurze Beschreibung der Vorgehensweise und der Zusammensetzung der Interviewpartner. Danach werden fünf ausgewählte Gesprächspartner porträtiert. Im dritten Teil indet sich eine Gesamtauswertung aller zehn Interviews.

Das gesamte Dokument mit allen Interviews finden Sie unter diesem Link