Interessenvertretung

Nach über einem Jahr gemeinsamer Arbeit verschiedener Akteure hat das Bundeskabinett am 1. Juli 2020 die Nationale Demenzstrategie (NDS) beschlossen. Damit gab die Bundesregierung den Startschuss für eine Vielzahl von Maßnahmen für eine verbesserte Teilhabe und medizinische sowie pflegerische Versorgung von Menschen mit Demenz, die stärkere Unterstützung der Angehörigen sowie die Förderung der Forschung.

Unter Federführung der beiden Bundesministerien für Familie, Senioren, Frauen und Jugend sowie Gesundheit haben weitere Ministerien, die Bundesländer und Kommunen, Selbsthilfeorganisationen der Betroffenen, zivilgesellschaftliche Organisationen, die Wissenschaft, die medizinischen und pflegerischen Leistungserbringer sowie die Sozialversicherungsträger an der NDS gearbeitet und sich nun verpflichtet, die 162 Einzelmaßnahmen durchzuführen. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft (DAlzG) als Vertreterin von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen war in der Steuerungsgruppe als Co-Vorsitzende aktiv.

Handlungsfelder (HF), in denen die Maßnahmen beschlossen wurden

HF 1: Strukturen zur gesellschaftlichen Teilhabe von Menschen mit Demenz an ihrem Lebensort aus- und aufbauen
HF 2: Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen unterstützen
HF 3: Medizinische und pflegerische Versorgung von Menschen mit Demenz weiterentwickeln
HF 4: Exzellente Grundlagen- und Anwendungsforschung zu Demenz fördern

Die DAlzG ist im Rahmen der NDS an 36 verschiedenen Maßnahmen beteiligt. Vielfach geht es dabei darum, die Öffentlichkeit noch stärker für das Thema Demenz sensibilisieren. Ein Schwerpunkt liegt auf der Initiative „Demenz Partner“, die DAlzG wird aber beispielsweise auch ihr Praxishandbuch für Pädagogen in aktueller Fassung zur Verfügung stellen, um damit Kindern und Jugendlichen das Thema nahezubringen. Darüber hinaus ist die DAlzG an der Erarbeitung eines Versorgungspfades beteiligt, der die medizinische und pflegerische Versorgung von Menschen mit Demenz besser koordinieren soll und wird natürlich auch mit dem Alzheimer-Telefon weiter für die Menschen da sein und dies Angebot noch stärker bekannt machen.

Erst die Auswertung der NDS, die für das Jahr 2026 geplant ist, wird zeigen, ob die beschlossenen Maßnahmen das Leben von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen tatsächlich verbessert haben. Die Herausforderungen sind angesichts der zunehmenden Zahl von Betroffenen und knapper Ressourcen wie Pflegepersonal enorm. Die Folgen der Corona-Pandemie verschärfen die Situation ebenfalls.

Vertreterinnen und Vertreter der Pflegebedürftigen haben nach§ 118 SGB XI Mitberatungsrecht, wenn es um die Belange der Qualitätsentwicklung und -sicherung in der Pflege geht. Wir wirken dabei aktiv mit, weil wir Mitglied der Bundesarbeitsgemeinschaft der Senioren-Organisationen e.V. (BAGSO) und der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V. (BAG Selbsthilfe) sind, die maßgebliche Verbände im Sinne des Gesetzes sind. Die DAlzG ist im Koordinierungskreis der maßgeblichen Verbände und in verschiedenen Arbeitsgruppen des Qualitätsausschusses Pflege vertreten. Der Qualitätsausschuss Pflege wurde 2016 gegründet und trifft Entscheidungen zum Beispiel zu folgenden Themen: 

• Maßstäbe und Grundsätze für die Qualität, die Qualitätssicherung und Qualitätsdarstellung in der stationären Pflege
• Maßstäbe und Grundsätze für die Qualität, die Qualitätssicherung und Qualitätsdarstellung in der ambulanten Pflege
• Entwicklung von Instrumenten für die Ermittlung und Bewertung von Lebensqualität
• Entwicklung eines Konzeptes für eine Qualitätssicherung in neuen Wohnformen 
• Entwicklung eines Personalbemessungsverfahren in Pflegeeinrichtungen

Wissenschaftliche Berichte und Beschlüsse des Qualitätsausschusses sind auf der Internetseite des Qualitätsausschusses Pflege zu finden. 

Zur Geschäftsstelle des Qualitätsausschusses Pflege 

Organisationen, die auf Bundesebene maßgeblich die Interessen von Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen in Deutschland vertreten, haben im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) – auf Basis des § 140f Absatz 2 SGB V – Mitberatungs- und Antragsrechte, jedoch kein Stimmrecht. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft ist im G-BA indikationsspezifisch akkreditiert und wird beteiligt, wenn dort zum Thema „Alzheimer-Erkrankungen / Demenzen“ beraten wird.

Die Stabsstelle Patientenbeteiligung beim G-BA unterstützt die Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter bei der Wahrnehmung ihres Antrags- und Mitberatungsrechts organisatorisch und inhaltlich. 

• Zur Stabsstelle Patientenbeteiligung beim Gemeinsamen Bundesausschuss
• Ein Beispiel für die Mitarbeit im G-BA ist die Arbeit an HTA-Verfahren. Was das genau bedeutet wird anschaulich in einem Video der BAG Selbsthilfe erklärt. Der nachfolgende Link führt Sie zum Video auf Youtube: Was ist das "Health Technology Assessment" (HTA)?

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft ist Mitglied im Bündnis für Gute Pflege. Hier treffen sich regelmäßig Vertreterinnen und Vertreter von Pflegebedürftigen und Menschen mit Behinderung, Angehörigen und Pflegekräften. Gemeinsam setzen sie sich für eine bessere Pflege in Deutschland, für faire Arbeitsbedingungen und für eine solidarische und paritätische Finanzierung der Pflege ein.

Aktuelles:

3. Juli 2024: Bündnis für Gute Pflege fordert Sofortmaßnahmen der Bundesregierung zur Sicherung der Pflege

• Pressemitteilung
   

15. November 2023: Pflege nicht gegen die Wand fahren

• Pressemitteilung

17. September 2021: 10 Jahre Bündnis für Gute Pflege – 10 Forderungen an eine neue Bundesregierung

• Pressemitteilung

09. Februar 2021: „Das Bündnis für Gute Pflege fordert Bundesgesundheitsminister Jens Spahn auf, unverzüglich einen Referentenentwurf zur Reform der Pflegeversicherung vorzulegen.“

• Pressemitteilung

Zum Bündis für gute Pflege

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft ist Mitglied in den Gremien von verschiedenen Dachverbänden und Aktionsbündnissen. Sie setzt sich dort für die Belange von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen ein und gestaltet die Entwicklung von gesundheitspolitischen Positionen aktiv mit.

• Deutscher Behindertenrat (DBR)
  Aktuelles: „Positionen des DBR zum Regierungsentwurf des Gesetzes zur Reform des Vormundschafts- und Betreuungsrechts“ (12. November 2020)
• Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V. (BAG S)
• Bundesarbeitsgemeinschaft der Senioren-Organisationen e.V. (BAGSO)
• Aktionsbündnis Seelische Gesundheit

Als Mitglied von Alzheimer’s Disease International (ADI) und Alzheimer Europe bringt die Deutsche Alzheimer Gesellschaft die Interessen aus Deutschland in die internationalen Dachorganisationen ein. Seit 2016 ist die Deutsche Alzheimer Gesellschaft im Vorstand von Alzheimer Europe vertreten. Seit 2022 ist unser Vorstandsmitglied Prof. Dr. J. René Thyrian auch im Vorstand von Alzheimer Europe aktiv und bringt sich in dieser Funktion in europäische Aktivitäten ein.

• Zu Alzheimer Europe
• Zu Alzheimer´s Disease International (ADI)