Unsere Aktivitäten und Projekte

Über das Projekt

Mit der Internetseite www.demenz-und-migration.de 

• will die Deutsche Alzheimer Gesellschaft gezielt Menschen mit Migrationshintergrund ansprechen, sie über Demenz in der Muttersprache informieren und ihnen Möglichkeiten der Unterstützung aufzeigen.
• alle in der Beratung und Altenhilfe Tätigen für eine interkulturelle Öffnung ihrer Angebote sensibilisieren und ihnen muttersprachliche Informationen an die Hand geben, die sie in der Beratung/im Pflegealltag einsetzen können.

Auf www.demenz-und-migration.de finden Sie

• grundlegende Informationen über Demenz in türkischer, polnischer und russischer Sprache
• Informationen über Migration, Demenz und Kultursensibilität
• weitere Links, Materialien und Adressen

Weitere Informationen zum Projekt „Demenz und Migration“ finden Sie hier: Projekt „Demenz und Migration“

Weiterentwicklung des Internetangebotes

Durch die Kooperation mit DeMigranz (Demenz Support Stuttgart) ist es möglich, das Internetangebot aktuell zu halten und weiterzuentwickeln:

• die Informationen zum Thema Demenz sollen in zwei weiteren Sprachen zur Verfügung gestellt werden
• die muttersprachlichen Beratungs- und Unterstützungsangebote werden in einer übersichtlichen Netzwerkkarte dargestellt; die Adressen werden laufend aktualisiert und ergänzt

Beim Alzheimer-Telefon, dem bundesweiten Beratungsangebot der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, erhalten Angehörige, Betroffene und professionell Helfende Informationen zu Demenz, zum Krankheitsbild, zur Diagnose, zum Umgang mit schwierigen Verhaltensweisen sowie zu rechtlichen und finanziellen Fragen. Erfahrene Beraterinnen und Berater sind Montag bis Donnerstag von 8.00 bis 18.00 Uhr und Freitag von 9.00 bis 15.00 Uhr unter der Rufnummer 030 - 259 37 95 14 erreichbar.

Türkischsprachiges Beratungsangebot

Die Beratung am Alzheimer-Telefon wurde durch ein türkischsprachiges Angebot erweitert. Jeweils mittwochs von 10.00 bis 12.00 Uhr beantwortet eine Kollegin die Fragen der Anruferinnen und Anrufer, die ein Gespräch auf Türkisch wünschen.

Ziele

Mit dem Projekt „Demenz und Migration“ will die Deutsche Alzheimer Gesellschaft gezielt Menschen mit Migrationshintergrund ansprechen, sie über Demenz informieren und ihnen Möglichkeiten der Unterstützung aufzeigen. Ebenso sollen alle in der Beratung Tätigen erreicht, sensibilisiert und motiviert werden, ihre Angebote kultursensibel zu öffnen.

Umsetzung

Es gibt bereits in verschiedenen Regionen Deutschlands Beratungsstellen, andere Angebote und Informationsschriften in verschiedenen Sprachen zum Thema „Demenz“, allerdings werden diese nicht zentral erfasst und sind überregional häufig nicht bekannt.

Das Alzheimer-Telefon fungiert für das Projekt „Demenz und Migration“ als zentrale Anlaufstelle. Das Alzheimer-Telefon ist das bundesweite Beratungstelefon der Deutschen Alzheimer Gesellschaft. Angehörige, Betroffene und professionelle Helfer erhalten hier Informationen zu Demenz, zum Krankheitsbild, zur Diagnose, zum Umgang mit schwierigen Verhaltensweisen und zu rechtlichen und finanziellen Fragen. Erfahrene Beraterinnen und Berater sind Montag bis Donnerstag von 9.00 bis 18.00 Uhr und Freitag von 9.00 bis 15.00 Uhr unter der Rufnummer 030 - 259 37 95-14 erreichbar.

Bausteine des Projektes

1. Materialientasche für die Lokalen Allianzen

Im Rahmen des Projektes haben interessierte Lokale Allianzen und Alzheimer-Gesellschaften die neuesten Informationsmaterialien der DAlzG zu verschiedenen Aspekten rund um das Thema Demenz erhalten –  praktisch verpackt in einer Tasche. Diese Broschüren und Flyer informieren über verschiedene Angebote und wie man diese bei sich vor Ort etablieren kann. Ebenso enthält die Tasche vielfältige Informationen zu praktischen Hilfen für Angehörige.

3. Regionale Fachtage

Gemeinsam mit der BAGSO-Netzwerkstelle „Lokale Allianzen für Menschen mit Demenz“ lud die DAlzG im Januar zu vier regionalen Fachtagungen nach Stuttgart, Düsseldorf, Leipzig und Hamburg ein. Hier informierten sich jeweils ca. 50 Interessierte über die Initiative „Demenz Partner“ und diskutierten über die Organisation, Koordination und Finanzierung von regionalen Netzwerken.

Hintergrund

Demenz ist eine Krankheit, die gehäuft erst im Rentenalter bzw. bei hochaltrigen Menschen auftritt. Doch auch in der Altersgruppe von 45 bis 65 Jahren erkrankt einer von 1.000 an einer Demenz. In Deutschland betrifft das rund 24.000 Menschen – manche von ihnen sind sogar noch jünger.

Eine Demenz in so jungem Alter bringt viele zusätzliche Probleme mit sich, zumal viele der Erkrankten noch im Berufsleben stehen und eine Frühverrentung deutliche finanzielle Einbußen für die Familien bedeutet. Häufig ist der Weg zur Diagnose lang, weil seltene Krankheitsbilder mit eher untypischen Symptomen - wie beispielsweise Frontotemporale Demenz - bei jüngeren Erkrankten häufiger sind als bei älteren.

In den betroffenen Familien leben oft noch heranwachsende Kinder, für die die Erkrankung eines Elternteils eine besondere Belastung darstellt. Spezielle Unterstützungsangebote für jüngere Demenzerkrankte und ihre Familien gibt es fast gar nicht. Existierende Betreuungs- und Pflegeangebote wie Betreuungsgruppen, Tagespflegeeinrichtungen oder Pflegeheime sind in der Regel auf ältere Demenzkranke ausgerichtet und für jüngere wenig geeignet.

Ziele

Acht Projektpartner aus sechs europäischen Ländern (Deutschland, Frankreich, Großbritannien, den Niederlanden, Portugal und Schweden) haben sich im Projekt RHAPSODY zusammengefunden, um die Situation von jung an einer Demenz erkrankten Menschen und ihren Familien zu verbessern.

Die Angebote der Sozial- und Gesundheitssysteme der beteiligten Länder für jung an Demenz Erkrankte werden erhoben und miteinander verglichen, um Beispiele guter Praxis zu ermitteln. Die Bedarfe der Erkrankten und ihrer Familien werden erforscht und mit den bestehenden Angeboten abgeglichen, um Lücken aufzuzeigen und die Entwicklung neuer Unterstützungsmöglichkeiten anzustoßen. Außerdem sollen die gesammelten Informationen dafür genutzt werden, um ein interaktives internetgestütztes Schulungs- und Informationsangebot für Angehörige von jung an Demenz Erkrankten zu entwickeln. Dieses Programm wird in einer Pilotstudie erprobt und steht zum Ende des Projektes auf Deutsch, Englisch und Französisch zur Verfügung.

Um das Programm dauerhaft zugänglich zu machen, werden Träger gesucht, die das Informationspaket den Betroffenen in ihrem jeweiligen Land zur Verfügung stellen wollen. Übersetzungen in andere Sprachen und Anpassungen der Inhalte an die Gegebenheiten in den jeweiligen Ländern sind dabei zulässig und erwünscht.

In Deutschland steht der RHAPSODY-Online Ratgeber für Angehörige von jüngeren Menschen auf den Internetseiten der Deutschen Alzheimer Gesellschaft zur Verfügung.

Projektergebnisse und das Online-Programm wurden am 17. Oktober 2017 auf einer Tagung in Berlin vorgestellt.

• Einladungsflyer zur Abschlusstagung

Projektpartner

An dem Projekt beteiligen sich sechs universitäre Einrichtungen, ein Service- und Technologie-Anbieter für digitale Weiterbildung sowie die Deutsche Alzheimer Gesellschaft als Patienten- und Angehörigenorganisation.

Wünsche der Betroffenen

Die Erfahrungen aus vergangenen Projekten und den Beratungen am Alzheimer-Telefon machen deutlich, dass allen Bedürfnissen von Menschen mit Demenz voran der Wunsch nach Selbstbestimmung und Selbständigkeit steht. Dazu gehört für viele auch, sich Wissen über das Krankheitsbild und den Umgang damit anzueignen. Hierfür braucht es Informationsmaterial, das verständlich formuliert ist.
Die Betroffenen weisen immer wieder darauf hin, dass sie noch etwas können, Fähigkeiten haben, die sie weiter nutzen und somit erhalten wollen. Sie wollen etwas für andere tun können und hilfreich sein.
Dazugehören, weiterhin am sozialen Leben teilhaben, auch diese sind ganz zentrale Wünsche. Insbesondere dieses Bedürfnis wird zum Beispiel durch Selbsthilfegruppen für Menschen mit beginnender Demenz unterstützt. Die gemeinsamen Aktivitäten und Austauschmöglichkeiten geben den Betroffenen Kraft. Sie finden Anschluss und Zusammenhalt.

Mit dem Projekt der Deutschen Alzheimer Gesellschaft „Mehr Teilhabe für Menschen mit Demenz ermöglichen“ (Laufzeit 1.7.2012 bis 28.2.2015) haben wir für diese Wünsche und Bedürfnisse sensibilisiert und diese auf mehreren Wegen unterstützt.

Ziele des Projekts

• Förderung des Aufbaus von Gruppen für Menschen mit beginnender Demenz
• Verbesserung der Partizipationsmöglichkeiten für Menschen mit Demenz
• Entwicklung von Materialien in „Leichter Sprache“

Umsetzung

• Gruppen für Menschen mit beginnender Demenz

In den letzten Jahren sind an verschiedenen Orten Gruppen für Menschen mit Demenz entstanden. Diese wollen nicht betreuen, sondern ein Ort sein, wo Menschen mit der gleichen Krankheit sich austauschen können, lernen können, mit der Krankheit besser zu leben und gemeinsam aktiv zu sein.

Durch Öffentlichkeitsarbeit, Seminare, z. B. für Alzheimer-Gesellschaften, und die Broschüre „Gruppen für Menschen mit beginnender Demenz“ soll der Ausbau dieser Gruppen bundesweit gefördert werden.

• Partizipationsmöglichkeiten für Menschen mit Demenz

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft lädt einmal jährlich die Teilnehmenden und Moderatorinnen und Moderatoren der bestehenden Gruppen zu einem Erfahrungsaustausch ein. Diese Treffen dienen dem gegenseitigen Austausch und der Vernetzung. Zudem werden sie auch genutzt, um mit den Teilnehmenden zu besprechen, wie mehr Partizipation organisiert werden kann, z. B. bei der Erstellung von Materialien oder bei der Interessensvertretung und Öffentlichkeitsarbeit. Dieser Prozess soll künftig verstärkt werden. Ziel ist es möglichst, eine legitimierte Struktur zu schaffen, bei der gewählte Vertreter und Vertreterinnen sich an (politischen) Prozessen innerhalb der Verbandsstruktur der Deutschen Alzheimer Gesellschaft oder auch außerhalb beteiligen können.

Ein konkretes Ergebnis aus dem Erfahrungsaustausch sind die sogenannten
„Verständniskärtchen“ für Menschen mit Demenz

• Sprachliche Barrieren für Menschen mit Demenz abbauen

Für Menschen mit einer geistigen Behinderung gibt es schon seit vielen Jahren die sogenannte „Leichte Sprache“, in die wichtige Informationsmaterialien übersetzt werden. Das Projekt möchte erörtern, ob und wie diese Erfahrungen für Menschen mit Demenz genutzt werden können. „Leichte Sprache für Menschen mit Demenz„ ist dabei nicht gleichzusetzen mit „Leichter Sprache für Menschen mit geistiger Behinderung“. Bei Demenzerkrankten handelt es sich um erwachsene Menschen, die viele Jahre selbst hauptsächlich über Sprache kommuniziert haben. Bei der Wahl von Bildern und Symbolen muss dieses sicherlich berücksichtigt werden.

Zunächst haben wir recherchiert, welche Erfahrungen es im Bereich Demenz dazu gibt. In einem Expertenworkshop wurden die Erkenntnisse mit identifizierten Fachleuten zu diesem Thema gesammelt und diskutiert. In engem Kontakt mit den Betroffenen wurde dann u.a. die Broschüre „Was kann ich tun?“ entwickelt, die sich in einfacher Sprache und vielen Bildern und Illustrationen an Menschen mit beginnender Demenz richtet.

• Die Broschüre „Was kann ich tun?“ zum Download
• Die Broschüre in unserem Shop

Kontakt

Wir freuen uns über Hinweise, Anregungen und Ideen zum Thema "Mehr Teilhabe für Menschen mit Demenz ermöglichen".
Sie erreichen uns unter der Rufnummer  030 / 2 59 37 95 17 in der Geschäftsstelle der Deutschen Alzheimer Gesellschaft oder per E-Mail unter info[at]deutsche-alzheimer.de

Mitarbeiterinnen des Projekts: Sabine Jansen, Helga Schneider-Schelte und Saskia Weiß

Fragen, die uns interessiert haben, waren:

• Welche inhaltlichen Rückmeldungen gibt es?
• Welche Zielgruppen werden jeweils erreicht und wie werden die Handbücher von diesen eingesetzt?
• Welchen praktischen Nutzen haben die Handbücher im Aufbau von Projekten oder bei der Durchführung von Schulungen?
• Unter welchen Rahmenbedingungen werden die Projekte und Schulungen durchgeführt?
• Wie kommen die Materialien zum Einsatz?
• Und welche Faktoren sind bei der Umsetzung vor Ort förderlich bzw. welche Hemmnisse behindern eine erfolgreiche und dauerhafte Umsetzung von Projekten?

Ziel des Projektes

Ziel des Projektes war, dass sich MGH für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen öffnen und Begegnungen zwischen Betroffenen und anderen Besuchern gefördert werden. Neue Angebote für Demenzerkrankte und ihre Angehörigen wurden aufgebaut und bestehende Angebote vernetzt. Öffentlichkeits- und Bildungsarbeit sowie Beratung und Informationsvermittlung zum Thema Demenz waren weitere wichtige Schwerpunkte.

Da für all diese Angebote Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter sowie Projektpartner gebraucht werden, standen auch die Förderung bürgerschaftlichen Engagements sowie die Netzwerkarbeit, insbesondere der Aufbau von Kooperationen mit regionalen Alzheimer-Gesellschaften im Mittelpunkt.

Umsetzung

Aus 80 Interessensbekundungen wurden 10 Mehrgenerationenhäuser ausgesucht, die bereit waren, sich der neuen Herausforderung Demenz zu stellen. Bei der Auswahl wurde Wert auf eine größtmögliche Vielfalt gelegt: Es wurden Häuser ausgesucht, die sich in Klein- und Großstädten oder Dörfern befinden, die unterschiedliche Träger haben, sowie Häuser mit und ohne Erfahrung zum Thema Demenz.

Folgende 10 Mehrgenerationenhäuser wurden ausgewählt:

• das Mehrgenerationenhaus Binsfeld,
• das Mehrgenerationenhaus Düsseldorf,
• das Mehrgenerationenhaus Geislingen,
• das Mehrgenerationenhaus Kissing,
• das Mehrgenerationenhaus Königs Wusterhausen, 
• das Mehrgenerationenhaus Körner,
• das Mehrgenerationenhaus Norden, 
• das Mehrgenerationenhaus Oldenburg/Holstein, 
• das Mehrgenerationenhaus Radebeul und 
• das Mehrgenerationenhaus Staßfurt.

Neben der engen Betreuung der Modellhäuser hatten die Projektmitarbeiterinnen Kontakt zu mehr als 150 weiteren MGH, die umfassende Materialien und Veröffentlichungen der Deutschen Alzheimer Gesellschaft erhielten sowie zum Aufbau von Angeboten, zur Öffentlichkeitsarbeit und zur Vernetzung im Bereich Demenz beraten wurden.

Regelmäßig erschien ein Newsletter des Projektes zum Thema Demenz. Ein fester Bestandteil dieses Newsletters waren die „Stimmen aus den Modellhäusern“ mit Interviews zu Themen, die auch für andere MGH interessant sind.

Ergebnisse

... der Modellhäuser

Innerhalb der einjährigen Kooperation entstanden 45 Unterstützungsangebote für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen, die von mehr als 700 Personen besucht wurden. Neben bekannten und hinreichend erprobten Angeboten wie Angehörigen- und Betreuungsgruppen sowie Helferinnenkreise legten die Häuser einen besonderen Schwerpunkt auf den Aufbau generationsübergreifender Angebote sowie auf Angebote, die der Sozialen Teilhabe dienen. Beispielhaft zu erwähnen sind hier Tanzcafés, Freizeitangebote für Menschen mit und ohne Demenz sowie die Öffnung von vorhandenen Angeboten für Erkrankte.

Neben diesen regelmäßigen Angeboten organisierte jedes Modellhaus zwei öffentlichkeitswirksame Veranstaltungen. Die Bandbreite der Veranstaltungen in den Häusern war groß, angefangen bei einem Erfahrungsaustausch für pflegende Angehörige, über Vorträge, Expertentelefone und Fachtage bis hin zu Fotoausstellungen. Meist wurde der Welt-Alzheimertag am 21.09. zum Anlass genommen, über das Thema Demenz zu informieren. Die Veranstaltungen waren allesamt ein großer Erfolg. Insgesamt verzeichneten die Häuser eine Teilnehmerzahl von mehr als 1100 Personen. Zu den häufigsten Besuchern dieser Veranstaltungen gehörten Angehörige von Menschen mit Demenz sowie Fachkräfte des Sozial- und Gesundheitswesen.

... des Projektes

Die gewonnenen Erkenntnisse des Projekts wurden in der Broschüre „Miteinander - Füreinander. Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen in der Gemeinschaft“ zusammengefasst.

Diese Handreichung zeigt auf, wie Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen in Mehrgenerationenhäusern am gemeinschaftlichen Leben teilnehmen können.

Die Handreichung „Miteinander - Füreinander. Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen in der Gemeinschaft“ können Sie als Ansichtsexemplar im PDF-Format herunterladen (6,5 MB).

• Broschüre "Miteinander - Füreinander"

Oder Sie bestellen sie inklusive DVD mit den Filmen gegen eine Schutzgebühr von 10 €. Zur Bestellseite.

Hintergrund des Projekts: Demografie, Definition

In Deutschland werden in Zukunft immer mehr Demenzkranke allein leben. „Allein lebende Demenzkranke“ meint in diesem Zusammenhang Menschen mit Demenz, die allein im Haushalt leben und entweder keine Angehörigen haben oder Angehörige, die nicht im selben Haushalt wohnen und sich aus unterschiedlichen Gründen nicht oder nur eingeschränkt um die Erkrankten kümmern können. Ursache für diese Entwicklung sind demografische und soziokulturelle Veränderungen in unserer Gesellschaft.

Bedingt durch die sich verändernde Altersstruktur in Deutschland wird sich die Zahl der Demenzkranken bis zum Jahr 2050 von heute 1,2 Millionen mindestens verdoppeln, sofern kein Durchbruch in Prävention und Therapie gelingt. Jahr für Jahr treten mehr als 250.000 Neuerkrankungen auf (Bickel 2008).
Alte und hochaltrige Menschen leben mit zunehmendem Alter allein: von den 70- bis unter 75-Jährigen sind es 31,8 %, von den 75- bis unter 80-Jährigen 46,0 % und von den über 80-Jährigen 60,1 % (BMFSFJ 2002, S. 121). Schon heute leben 40 % der ambulant versorgten Pflegebedürftigen in einem Ein-Personenhaushalt (Statistisches Bundesamt 2004) und man geht davon aus, dass diese Zahl künftig noch deutlich zunehmen wird.

Hinzu kommt, dass das Unterstützungspotenzial in den Familien erheblich eingeschränkt sein wird, einerseits durch die zunehmende Berufstätigkeit der Töchter und andererseits werden immer mehr Kinder und Enkelkinder für mehr als zwei Eltern oder mehr als vier Großeltern als mögliche Helferinnen und Helfer verantwortlich sein (BMFSFJ 2002). 10% der alten und hochaltrigen Menschen haben keine Angehörigen, Freunde oder Bekannten (Schneekloth, Wahl 2006). Viele hochaltrige Menschen klagen darüber, dass sie „übrig geblieben“ sind. Aufgrund ihre hohen Alters sind Freunde und Bekannte verstorben, ihr Bezugssystem existiert nicht mehr und sich ein neues aufzubauen ist kaum noch möglich.

Allein lebende Demenzkranke sind besonders schwer zu erreichen. Durch fehlende Wahrnehmung krankheitsbedingter Defizite suchen sie meist von sich aus nicht die Hilfe von Freunden, Nachbarn oder sozialen Einrichtungen, sondern versuchen, selbstständig den Alltag zu meistern (Cotrell 1997 in BMFSFJ 2002). Im frühen Stadium der Demenz schwanken die Kranken immer wieder zwischen Momenten, in denen sie sich bewusst werden, dass sie Vieles vergessen, und der Selbstwahrnehmung, dass sie noch alles gut allein meistern können. Nach außen hin versuchen sie, ein „intaktes Bild“ aufrecht zu erhalten.

Mit Fortschreiten der Krankheit gelingt dies nicht mehr. Häufig wird das soziale Umfeld erst dann auf sie aufmerksam, wenn die Betroffenen sich und andere gefährden, indem sie zum Beispiel die Wohnung verlassen, ohne wieder zurückzufinden, oder beim Kochen den Topf mit den Kartoffeln auf dem Herd stehen lassen und ihn dann vergessen. Eine aufmerksame, zugewandte und informierte Nachbarschaft ist daher von entscheidender Bedeutung. Ehrenamtlich engagierte Bürger sind der Schlüssel für eine wohnortnahe, niedrigschwellige und aufsuchende Unterstützung allein lebender Demenzkranker und damit für die möglichst lange Aufrechterhaltung des selbständigen Wohnens in den eigenen vier Wänden.

Die Erfahrungen am bundesweiten Alzheimer-Telefon zeigt, dass viele Menschen bereit wären, sich zu engagieren. Jedoch sind sie häufig unsicher wie sie helfen können, und sie wollen auch nicht zu viel Verantwortung übernehmen. Wissen um das Krankheitsbild ist deshalb ein wichtiger Schritt, um konkrete Handlungsmöglichkeiten deutlich zu machen und damit das notwendige bürgerschaftliche Engagement zu befördern und zu unterstützen.

Wünsche der Betroffenen

Mehr als 80 Prozent der älteren Menschen in Deutschland möchten auch im Fall von Hilfe- und Pflegebedürftigkeit am liebsten so lange wie möglich im eigenen Haushalt, d. h. in ihrer vertrauten Umgebung, wohnen bleiben (Schneekloth, Wahl 2006). Das Alleinsein und die damit häufig verbundene Einsamkeit werden hierfür in Kauf genommen. Auch Frau F. (70 J., Demenz) hat sich ganz bewusst dafür entschieden, nach dem Tod ihres Mannes weiterhin im gemeinsamen Haus allein zu leben, obwohl ihr das Alleinsein teilweise sehr schwer fällt: "Ich hab viel Schönes erlebt, aber auch viel Schweres, das muss ich schon sagen, und´s Alleinsein ist nicht schön! Es gibt schon Tage, da frage ich mich: warum steh ich jetzt überhaupt auf?".

Und doch bleibt der Wunsch, möglichst selbstbestimmt und selbstständig in einer stabilen und sicheren Umgebung zu leben, auch dann, wenn alters- und krankheitsbedingte Einschränkungen auftreten (BMFSFJ 2002, S. 109). Vor allem allein lebende Senioren und Seniorinnen haben jedoch bei Eintritt von Pflegebedürftigkeit ein höheres Risiko, in eine stationäre Pflegeeinrichtung umziehen zu müssen. 60 % der Bewohnerinnen und Bewohner lebten vor dem Heimeinzug allein in einem Privathaushalt. Als Gründe für diesen Umzug werden u.a. der schlechte Gesundheitszustand, das Fehlen von Hilfspersonen oder die Überlastung der Angehörigen sowie eine nicht alters- bzw. pflegegerechte Wohnform angegeben (Schneekloth, Wahl 2007, S. 97 ff.).  

Viele werden sich fragen: „An einer Demenz erkranken und allein leben - geht das überhaupt?“ Die Erfahrungen, die wir im Rahmen des Projektes gemacht haben, legen den Schluss nahe: Ja, es geht - unter bestimmten Voraussetzungen und meist zeitlich begrenzt. 
Die gewohnte Umgebung wirkt beruhigend und gibt Sicherheit und Geborgenheit: „Na, mir geht's ja gut. Hier kommt kein Regen rein in die Wohnung, ich sitz' hier drin schön warm. Ich hab alles, was ich brauche.“ (Frau V., 81 J.). Sie sind sehr motiviert und dies weckt Ressourcen.

Aus der gewohnten Umgebung gerissen zu werden, wird als Verlust der eigenen Unabhängigkeit gesehen. Demenzkranke wollen selbst die Wahl haben, wie sie leben. Dies kann dann unter Umständen bedeuten, dass allein lebende Demenzkranke ein Leben führen, das nicht immer unserer Vorstellung einer "normalen und sicheren" Lebensführung entspricht. Häufig ist jedoch das Alleinleben für viele Demenzkranke ohne intensive Unterstützung von außen, z. B. durch informelle und professionelle Hilfen, Betreuungsdienste oder quartiersbezogene Einrichtungen, kaum denkbar (Deutsche Alzheimer Gesellschaft 2001 in BMFSFJ 2002).

Ziele des Projekts „Allein lebende Demenzkranke - Schulung in der Kommune“

„Ich hätte gerne, dass die Leute den Begriff kennen und die Bevölkerung über die Krankheit Bescheid weiß, über Alzheimer!“ (Herr W., 58J., Alzheimer-Demenz).

Ziel des Projekts war und ist es, für die schwierige Lebenssituation allein lebender Demenzkranker zu sensibilisieren. Zugleich sollen Bedingungen aufgezeigt werden, unter denen Menschen mit Demenz, möglichst lange die Wohnform wählen können, in der sie sich wohl fühlen: „Hier habe ich keine Angst. Wenn ich länger in meinem (großen) Haus geblieben wäre, dann wäre ich untergegangen. Jeder kann ja nicht allein leben. ... ich (kann) nur froh sein: hier bin ich mein eigener Herr.“ (Frau R., 80J., Alzheimer-Demenz).

Umsetzung

Hier stellt sich die Frage: Welche Unterstützung brauchen bzw. wünschen sich allein lebende Demenzkranke? Zum besseren Verständnis ihrer Situation und um gezielter auf deren Bedürfnisse eingehen zu können, haben wir die Betroffenen selbst in Interviews nach ihrem Alltag, ihren Sorgen, Ängsten und Wünschen befragt. Besonders interessiert hat uns, wie die Kranken mit ihrer Situation umgehen bzw. was ihnen dabei hilft, allein zurechtzukommen. Zeitgleich haben wir intensiv im deutsch- und englischsprachigen Bereich nach bestehenden Unterstützungsformen und Konzepten für allein lebende Demenzkranke recherchiert.

Als weiteren Schritt entwickelten wir Schulungsmaterialien für verschiedene Berufs- und Bevölkerungsgruppen, um dem Wunsch nach Aufklärung und Sensibilisierung der Öffentlichkeit zu entsprechen. Nachdem es bereits Schulungen für Fachkräfte und Angehörige gibt, legten wir dabei das Augenmerk verstärkt auf Personen, die in ihrem (Arbeits-) Alltag mit Menschen mit Demenz in Kontakt kommen können, wie z.B. Polizistinnen und Polizisten, Bankangestellte, Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen der Feuerwehr oder des Einzelhandels sowie Nachbarn, Vereins- und Gemeindemitglieder.

Denn Menschen mit Demenz, die allein leben, haben Nachbarn, sie gehen einkaufen, holen Geld bei der Bank oder rufen die Polizei, weil sie ihren Geldbeutel nicht finden und sicher sind, dass ihnen dieser gestohlen wurde. Gerade das alltägliche Umfeld, die Kassiererin im Supermarkt, der Mitarbeiter in der Bankfiliale und der Streifenpolizist sind daher wichtige Adressaten, denen auffallen kann, dass jemand sich über die Zeit verändert, verwirrt ist und Hilfe braucht. Auf diesem Weg kann ein Unterstützungsbedarf erkannt werden, und es kann versucht werden, dem Erkrankten bestimmte Angebote der Betreuung und Versorgung zur Verfügung zu stellen. Die Schulungen sprechen damit die Vertreter der einzelnen (Berufs-)Gruppen an, aber auch die Bürger einer Kommune. Denn Demenz geht uns alle an.

Die Schulungen stießen bei vielen Kommunen auf großes Interesse und wurden rege nachgefragt. Daher wurden die im Rahmen des Projektes gesammelten Erfahrungen sowie die erarbeiteten Materialien in einem Handbuch zusammengefasst. Dies steht allen Interessierten in Form einer DVD zur Verfügung.

Ergebnisse
 

• Allein leben mit Demenz - geht das überhaupt?

Die Erfahrungen im Rahmen des Projektes zeigen: Ja, es geht! Man kann mit einer Demenz allein leben - dies ist jedoch an Bedingungen geknüpft und meist zeitlich begrenzt. Gestützt werden unsere Erfahrungen z. B. durch Studien in Großbritannien, die zeigen, dass allein lebenden Demenzkranke zwar einer ganzen Reihe von Risiken in ihrem Alltag begegnen, dass sie aber nicht mehr gefährdet sind als Demenzkranke, die in häuslicher Gemeinschaft mit Angehörigen leben. Vorausgesetzt sie verfügen über ein aufmerksames, unterstützendes Umfeld und haben regelmäßige soziale Kontakte (vgl. Gilmour 2004).

• Menschen mit Demenz möchten selbstbestimmt und selbständig zu Hause leben

Alle im Rahmen des Projektes Interviewten waren sich darin einig, dass sie in der vertrauten Umgebung bleiben möchten, selbst wenn der Ehepartner gestorben ist, die Kinder weit entfernt wohnen und sie zunehmend auf Hilfe im Alltag angewiesen sind.
Die umfassende Auswertung der Interviews sowie fünf Kurzporträts sind in dem Handbuch „Allein leben mit Demenz. Herausforderung für Kommunen“ nachzulesen. Zusätzlich kommen Angehörige von allein lebenden Demenzkranken zu Wort. Sie wurden im Rahmen einer Diplomarbeit bezüglich ihrer Wünsche und Sorgen befragt.

• Menschen mit Demenz brauchen Unterstützung

Die Unterstützung (allein lebender) Demenzkranker stellt Kommunen und Akteure im Sozial- und Gesundheitswesen vor große Herausforderungen. Der kommunalen Ebene kommt dabei eine initiierende, moderierende und steuernde
Rolle zu. Der Themenbereich Demenz sollte in Vorhaben der integrierten Sozialplanung und in der kommunalen Altenhilfeplanung Berücksichtigung finden. Darüber hinaus gilt es, in den Kommunen die Öffentlichkeit für (allein lebende) Menschen mit Demenz zu sensibilisieren und bürgerschaftliches Engagement zu fördern. Nur eine an der Selbständigkeit und an den Bedürfnissen von (allein lebenden) Demenzkranken orientierte Pflegeinfrastruktur kann Menschen mit Demenz darin unterstützen, länger in der gewohnten Umgebung bleiben zu können.

• Zu einem stabilen Unterstützungssystem gehört auch ein achtsames und informiertes Umfeld

Menschen mit Demenz, die allein leben, haben Nachbarn, sie gehen einkaufen, holen Geld bei der Bank oder rufen die Polizei, wenn sie sich bestohlen fühlen.
Das alltägliche Umfeld, die Kassiererin im Supermarkt, der Mitarbeiter in der Bankfiliale, die Nachbarn und der Vereinskollege sind daher wichtige Adressaten, denen auffallen kann, dass jemand sich über die Zeit verändert, verwirrt ist und Hilfe braucht. Das Aufmerksamsein und Erkennen von Veränderungen ist wichtig, damit Unterstützung angeregt werden kann.
Die Schulungsmaterialien richten sich daher vorrangig an Mitarbeiter der Polizei und Feuerwehr, Angestellte in Banken und im Einzelhandel sowie die Nachbarschaft / Vereine. Die zielgruppenspezifischen Schulungen wurden in der Praxis erprobt und evaluiert. Sie bestehen je Zielgruppe aus einer individuell veränderbaren Powerpoint-Präsentation, einem Begleittext, der die einzelnen Folien erläutert, sowie einem Kurzfilm. Zusätzlich wurde die Broschüre „Herausforderung Demenz“ entwickelt, die Tipps und Hinweise zur Kommunikation und zum Umgang mit Demenzkranken enthält. Diese Broschüre kann den Teilnehmern im Anschluss an die Schulung ausgehändigt werden.

• Vieles ist möglich

Inzwischen gibt es mehrere gute Beispiele von Kommunen, Projektträgern und Bürgerinnen und Bürger, die sich engagieren, neue Ideen entwickelt haben und aktiv wurden. Es entstanden Netzwerke und eine stärkere Sensibilität der
Öffentlichkeit. Einige dieser Projekte und Angebote sind in dem Handbuch „Allein leben mit Demenz. Herausforderung für Kommunen“ näher beschrieben, andere sind mit Kontaktdaten aufgeführt.

Das Handbuch „Allein leben mit Demenz. Herausforderung für Kommunen“, das neben den Interviews die Schulungsmaterialien sowie Hintergrundinformationen zum demografischen Wandel und zu allein lebenden Demenzkranken enthält, will zum Nachdenken anregen. Es will herausfordern, ein Weiterdenken bewirken und gangbare Wege und Möglichkeiten aufzeigen.

• Die Entscheidung gegen das Alleinleben

Im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung, wenn die Menschen in vielen Bereichen auf Hilfe angewiesen sind, kann ein Umzug in eine betreute Wohnform wie in ein Heim oder in eine Wohngemeinschaft die bessere Lösung
sein. Dies trifft auch zu, wenn Menschen mit dem Alleinsein nicht zurecht kommen, Ängste entwickeln und z. B. Besucher nicht mehr gehen lassen wollen.
Einen allgemeingültigen Zeitpunkt, wann die Grenze des Alleinlebens erreicht ist, gibt es nicht. Dies muss jeweils im Einzelfall entschieden werden. Jedoch sollte die Entscheidung nicht nur abhängig gemacht werden von Kriterien wie: Kann der Kranke seine Wohnung noch sauber halten? Ist das regelmäßige Essen gewährleistet? Wird die angebotene Hilfe angenommen?

Diese Fragen sind zwar alle wichtig und berechtigt, doch es sollte z. B. auch danach gefragt werden: Möchte die betroffene Person allein leben? Welche Ressourcen hat sie? Ist die angebotene Hilfe darauf ausgerichtet, Selbstständigkeit und Selbstbestimmung zu fördern? Hat die Person Zugang zu Angeboten, die dem Bedürfnis nach Gemeinschaft nachkommen? (vgl. Charta der Rechte hilfe- und pflegebedürftiger Menschen)
Manchmal geht es allein zu Hause tatsächlich nicht mehr? diese Entscheidung sollte jedoch nicht vorschnell getroffen werden.

Entstanden ist die DVD „Allein leben mit Demenz“, die unter anderem Schulungsmaterialien und Kurzfilme für die Zielgruppen Polizei, Feuerwehr, Banken, den Einzelhandel und die Nachbarschaft enthält. Die DVD ist zur Zeit vergriffen.

„Warum eine Kampagne zu Alzheimer?“

Was ist eigentlich Alzheimer? Wer kann an Alzheimer erkranken? Ist Alzheimer heilbar? Gibt es eine Möglichkeit, sich vor einer Alzheimer-Erkrankung zu schützen? Können Sie aus dem Stegreif den Unterschied zwischen Alzheimer und Demenz erklären?

Viele Menschen wissen nur auf die wenigsten dieser Fragen eine Antwort. Anderen ist Alzheimer generell kein Begriff.
Tatsache ist jedoch, dass es allein in der Bundesrepublik Deutschland etwa eine Million Demenz-Kranke gibt. Davon leiden allein 700.000 an Alzheimer.
Experten gehen davon aus, dass sich die Zahl der Betroffenen in absehbarer Zeit aufgrund der steigenden Lebenserwartung verdoppeln wird.

Alzheimer geht jeden etwas an.

Um die Krankheit, die gravierende Folgen nicht nur allein für den Betroffenen, sondern auch für seine Angehörigen hat, in das Bewusstsein der Bevölkerung zu rücken, starten wir als Deutsche Alzheimer Gesellschaft am 17. Mai 2005 die Kampagne „helfen nicht vergessen“.

Die Kampagne wird vom Bundesministerium für Familien, Senioren, Frauen und Jugend finanziert und unterstützt.

Schirmherrin der Kampagne „helfen nicht vergessen“ war die frühere Bundesministerin Renate Schmidt.

helfen nicht vergessen – die Hände-Kampagne der Deutschen Alzheimer Gesellschaft (2005 - 2006)

Jeder kennt das: Man muss sich etwas Wichtiges merken und darf es auf gar keinen Fall vergessen. Was also tun? Eine sehr bekannte und viel genutzte Möglichkeit ist, sich Telefonnummern, Namen oder Adressen einfach schnell in die Hand zu schreiben.

Die Kampagne greift dieses Prinzip auf und überträgt es in den Alltag von an Alzheimer erkrankten Menschen. Scheinbar selbstverständliche Informationen wie „Ich habe zwei Töchter“ oder „Ich wohne Wallstr. 9“ verdeutlichen die Dimension des Vergessens und sensibilisieren die Öffentlichkeit.

Die emotionalen Motive werden in einer Vielzahl von Medien und Werbeträgern genutzt. So kommen neben Plakaten, Anzeigen und Radiospots auch Edgarcards und Giveaways zum Einsatz, die die Bevölkerung zum Handeln auffordern.

Handeln bedeutet nicht in jedem Fall, Geld zu spenden.

Einige Unternehmen und Einzelpersonen unterstützten die Kampagne auf andere Art und Weise.

Diesen Personen und Unternehmen gilt an dieser Stelle unser spezieller Dank.

• Bauer Media KG
• Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend
• Commerzbank AG
• Fachverband Aussenwerbung e. V.
• Fotograf Roland Horn
• Königsdruck Printmedien und digitale Dienste GmbH
• Public Heroes GbR
• Zentralverband Gartenbau e. V.

Rekordversuch! Die Galerie der helfenden Hände - so machen Sie mit!

Auch Bürgerinnen und Bürger konnte sich beteiligen und so mithelfen, die Krankheit endlich aus dem Abseits in die Mitte unseres Lebens, in unseren Alltag zu rücken und zu akzeptieren, indem Sie sich mit den Erkrankten und ihren Familien solidarisieren.

Zu diesem Zweck enstand in Anlehnung an die Kampagnenmotive die weltgrößte Online-Händegalerie mit persönlichen Erinnerungen, die nicht vergessen werden sollen.

Die Hände-Sammlung ist inzwischen abgeschlossen. Welche Motive an uns geschickt und online hochgeladen wurden, sehen Sie hier.

Alle Kampagnen-Materialien auf einen Blick

Die Kampagne informierte unter anderem mit Anzeigen, Plakaten und Postkarten ebenso wie mit dieser kampagnenbegleitenden Aktions-Website und verschiedenen Veranstaltungen und Aktionen, bei denen die Alzheimer Gesellschaften die Bevölkerung kompetent informieren.