Mit Demenz leben
„Wenn man es verkraftet hat, kommt da ganz viel schönes Leben raus.“ So formulierte es Frau Singer, die an Alzheimer erkrankt ist, bei einem Seminar in Osnabrück. Für Menschen mit Demenz und ebenso für ihre Angehörigen bringt das Leben mit der Krankheit immer neue Herausforderungen. Doch positive Erfahrungen sind weiterhin möglich.
„Es gibt ein Leben nach der Diagnose“, sagte Christian Zimmermann in einem Interview mit der Deutschen Alzheimer Gesellschaft. Er fügte hinzu: „Anfangs fiel ich in ein Loch. Doch jetzt traue ich mir Dinge zu, die ich vorher nicht gemacht hätte.“ Christian Zimmermann, der mit 57 Jahren an Alzheimer erkrankte, begann nach der Diagnose mit dem Theaterspielen. Immer mehr Menschen sprechen öffentlich über ihre Demenz-Diagnose. Sie werben für mehr Verständnis in der Öffentlichkeit. Und sie wollen Mut machen.
Alle zwei Jahre beruft die Deutsche Alzheimer Gesellschaft neue Mitglieder in ihren Beirat "Leben mit Demenz". Sie beraten zum Beispiel zu Fragen der Öffentlichkeitsarbeit und vertreten Menschen mit Demenz bei öffentlichen Veranstaltungen. Weitere Menschen mit einer beginnenden Demenz gehören einer Arbeitsgruppe an, die bei Bedarf Forschungsprojekte mit ihren Erfahrungen unterstützt.
Falls Sie mehr darüber erfahren möchten, wie Sie sich einbringen können, schreiben Sie eine E-Mail an info[at]deutsche-alzheimer.de.
Auch für Angehörige bedeutet die Diagnose einer Demenz bei einem geliebten Menschen, dass ihr Leben sich verändert: Sie müssen immer mehr unterstützende Aufgaben übernehmen und ihr Leben entsprechend organisieren. Die Beziehung verändert sich, wenn ein Ehepartner für den anderen oder ein Kind für einen Elternteil zunehmend Entscheidungen treffen und Verantwortung übernehmen muss. Es gibt aber viele Möglichkeiten, aus der Zeit mit der Krankheit wertvolle und erfüllte gemeinsame Jahre zu machen.
Wichtig dafür ist es,
- Wissen über die Krankheit und den Umgang mit den Erkrankten zu erwerben.
- die persönliche Würde der Erkrankten zu wahren und ihre Eigenständigkeit so weit wie möglich aufrechtzuerhalten.
- frühzeitig Unterstützung in Anspruch zu nehmen, bevor die Belastung zu groß wird.
Hilfreiche Informationen
Nachdem eine Demenz diagnostiziert wurde, gibt es eine ganze Reihe von Dingen, die erledigt werden sollten.
Woran muss ich denken? Wer ist der richtige Ansprechpartner? Unsere Checkliste hilft Ihnen dabei, den Überblick zu behalten.
Betreuung und Pflege von Demenzerkrankten werden überwiegend zu Hause von Angehörigen geleistet. Die Hauptverantwortung liegt häufig allein bei einer Person, meist übernehmen Frauen diese Aufgabe. Pflegende Angehörige sind oft sehr stark beansprucht. Durch Information und Beratung, Gesprächsgruppen sowie ehrenamtliche und professionelle Dienste können pflegende Angehörige eine wirksame Entlastung erfahren.
Die Pflegeversicherung sichert seit 1994 einen Teil der Risiken bzw. Folgen der Pflegebedürftigkeit ab. Das Pflegeversicherungsgesetz (Sozialgesetzbuch XI – SGB XI) regelt, was Pflegebedürftigkeit im Sinne des Gesetzes heißt und unter welchen Voraussetzungen Leistungen gewährt werden.
Mit einer grundlegenden Reform wurde 2016 die Definition der Pflegebedürftigkeit dahingehend verändert, dass nicht mehr ausschließlich körperlich bedingte Einschränkungen ausschlaggebend sind. Geistig und psychisch bedingte Einschränkungen der Selbstständigkeit werden nun bei der Einschätzung eines Pflegebedarfs gleichrangig berücksichtigt. Dies bedeutet vor allem für Menschen mit Demenz eine deutliche Verbesserung im Vergleich zum früheren Recht.
Kann eine Person krankheitsbedingt die eigenen rechtlichen Angelegenheiten nicht mehr selbstständig erledigen, bestellt das Gericht eine andere Person, die stellvertretend Entscheidungen treffen kann. Für die erkrankte Person wird eine sogenannte „rechtliche Betreuung“ eingerichtet. Die Person, die stellvertretend Entscheidungen treffen darf, wird „rechtlicher Betreuer / rechtliche Betreuerin“ genannt. Vorrangig sollen nahe Angehörige die rechtliche Betreuung übernehmen. In einigen Fällen werden auch neutrale Dritte entweder ehrenamtlich oder professionell zu Betreuern bestellt. Die rechtliche Betreuung wird nur für die Bereiche („Aufgabenkreise“) eingerichtet, für die sie erforderlich ist.
Weitere Informationen:
- Informationsblatt 9 - Das Betreuungsrecht
- Informationen des Bundesministerium für Justiz: "Mehr Selbstbestimmung in der Betreuung"
Das im Grundgesetz festgeschriebene Selbstbestimmungsrecht beinhaltet das Recht, das Leben nach eigenen Vorstellungen zu gestalten. In dieses Recht darf nur in engen gesetzlich geregelten Grenzen eingegriffen werden. Zum Selbstbestimmungsrecht gehört auch das Verbot medizinischer Eingriffe oder Behandlungen ohne Zustimmung der betroffenen Person. Diese hat das Recht, die Zustimmung zu notwendigen medizinischen Eingriffen bewusst zu verweigern. Um einer Fremdbestimmung vorzubeugen, gibt es drei Wege: die Vorsorgevollmacht, die Betreuungsverfügung und die Patientenverfügung.
Mehr: Informationsblatt 10 - Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung, Patientenverfügung
Immer mehr Menschen mit Demenz leben allein. Die meisten wollen so lange wie möglich selbstständig und selbstbestimmt in ihrer gewohnten Umgebung bleiben. Diesem Wunsch nachzukommen, stellt die Betroffenen, ihre Angehörigen sowie das professionelle Hilfesystem vor besondere Herausforderungen.
Für viele Menschen mit Demenz bedeutet selbstständiges Autofahren Unabhängigkeit und die Chance, an vielerlei Aktivitäten teilhaben zu können. Bei beginnender Demenz können manche Betroffene noch sicher Auto fahren. Wenn die Erkrankung fortschreitet, ist das nicht mehr der Fall und die Betroffenen gefährden sich und andere. Dies gilt es zu verhindern und gleichzeitig andere Möglichkeiten zu finden, um die Mobilität und Teilhabe von Menschen mit Demenz zu sichern.
Auch Menschen mit Demenz dürfen an Wahlen teilnehmen und ihre Stimme abgeben. Es ist erlaubt, jemanden beim Ausfüllen des Wahlscheins nach seinen Wünschen zu unterstützen. Nicht erlaubt und strafbar ist jede Form der Beeinflussung und Manipulation der Wahlentscheidung. Meldebehörden müssen Menschen mit Demenz, die aus dem Wählerverzeichnis gestrichen waren, automatisch wieder in das Wählerverzeichnis aufnehmen.
Wenn Menschen mit Demenz einen Schaden verursachen, stellen sich eine Reihe von Fragen: Haften sie für den Schaden und müssen Schadensersatz leisten? Hatten Angehörige eine Aufsichtspflicht und haben sie diese verletzt? Besteht eine Haftpflichtversicherung, die den Schaden ausgleicht? Was ist zu beachten, wenn für Menschen mit Demenz eine neue Haftpflichtversicherung abgeschlossen wird? Bei diesen Fragen kommt es stets darauf an, in welcher Situation der Schaden verursacht wurde, wie weit die Demenz fortgeschritten war und ob in einem „lichten Moment“ gehandelt wurde.
Mehr: Informationsblatt 22 - Haftung und Haftpflichtversicherung bei Demenzerkrankungen
Palliative Versorgung und Pflege richtet sich an Menschen, die schwer und unheilbar erkrankt sind. Ihr Ziel ist nicht die Verlängerung des Lebens, sondern eine möglichst gute Lebensqualität der Betroffenen. In der letzten Phase ihres Lebens ist eine gute palliative Versorgung auch für Menschen mit Demenz wichtig. Seit der Einführung der allgemeinen und spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (AAPV und SAPV) haben sie ein Anrecht auf eine gute Palliativversorgung zu Hause und im Heim.
Mehr: Informationsblatt 24 - Palliative Versorgung von Menschen mit fortgeschrittener Demenz
