Bundesweite Beratung per Telefon und E-Mail

Schön wäre es, Sie könnten für Ihre Oma ein kleines Rezeptheft mit den für sie wichtigen Familienrezepten zusammenstellen; möglichst einfach geschrieben und übersichtlich gestaltet, mit einigen Fotos und Bildern. Idealerweise legen Sie das Heft gemeinsam mit Ihrer Oma an, dann ist ihre Kompetenz gefragt und sie gibt ihr Wissen an Sie weiter. Das persönliche Kochbuch kann ihr dann noch eine Weile eine Stütze in ihrem Alltag sein. Und selbst wenn Ihre Oma – aufgrund ihrer Demenz – es wirklich nicht mehr schafft, alleine zu kochen, kann dieses ganz persönliche Rezeptheft dazu dienen, miteinander ins Gespräch zu kommen und Erinnerungen zu wecken.

Wenn die Krankheit weiter voranschreitet, wird es nötig sein, beim Kochen zu vereinfachen. Signalisieren Sie Ihrer Oma, dass es in Ordnung ist, wenn sie keine komplizierten Gerichte kocht. Kartoffeln und Gemüse, einfach zubereitet, schmecken auch sehr lecker und sind gesund. Behalten Sie im Blick, was Ihre Oma noch alleine kann – das sollte sie auch solange wie möglich tun. Wenn Sie jedoch merken, dass sie überfordert ist, schauen Sie, welche Unterstützung jeweils nötig ist. Zum Beispiel indem man gemeinsam kocht und ihr kleine Aufgaben gibt wie Kartoffeln schälen, Gemüse schnippeln, etwas verrühren etc. – den Überblick und die Verantwortung für die Zubereitung übernimmt aber eine gesunde Person.

Wahrscheinlich werden Ihre Großeltern irgendwann doch auf Fertigprodukte zurückgreifen müssen. Zum Glück ist die Auswahl heutzutage recht groß – wenngleich meist nicht so lecker wie selbstgekocht!“

Laura Mey
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz

Eine Anruferin wendet sich mit folgender Frage an das Alzheimer-Telefon: Meine Mutter hat eine Demenz. Nach einem Krankenhausaufenthalt kann sie nicht mehr allein wohnen. Deshalb bin ich auf der Suche nach einem guten Pflegeheim. Das ist sehr schwierig und ich frage mich: Woran erkenne ich ein gutes Heim?

„Einen guten Heimplatz zu finden ist keine einfache Aufgabe – vor allem wenn es schnell gehen muss. Es gibt zu wenig gute Heime für Menschen mit Demenz, das ist die traurige Realität. Aber es gibt natürlich Qualitätskriterien für die Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz – und auch Einrichtungen, die sie erfüllen.

Heime, die sich mit dem Thema Demenz auseinandergesetzt haben und eine gute Versorgung von Betroffenen bieten, formulieren das in ihrem Konzept.  Das Konzept sollte Angehörigen zur Verfügung gestellt werden. Aussagen dazu findet man meistens bereits auf der Internetseite des Pflegeheims. Es gibt eine Reihe von Pflegekonzepten, die sich bei der Versorgung von Menschen mit Demenz bewährt haben. Dazu gehören Integrative Validation, Milieutherapie, Kinästhetik und Basale Stimulation. Wenn Einrichtungen angeben, nach diesen Konzepten zu arbeiten, ist das ein Anzeichen für gute Qualität.

Die Struktur einer Einrichtung spielt eine wichtige Rolle: Menschen mit Demenz sind besonders in kleineren Wohngruppen mit bis zu zwölf Bewohnerinnen und Bewohnern gut aufgehoben. Ein weiteres Qualitätskriterium ist ein sogenanntes Bezugspflegesystem.  Das bedeutet, dass für Ihre Mutter eine einzelne Pflegekraft (Bezugspflegekraft) in besonderem Maße zuständig ist. Sie hat die Belange Ihrer Mutter und deren Wohlbefinden im Blick. Regelmäßige Fallbesprechungen sind ebenfalls ein Merkmal guter Pflege. Die Qualität wird außerdem besser sein, wenn einige der Pflegekräfte eine gerontopsychiatrische Zusatzausbildung haben. Sie sind dann für die Versorgung von demenzkranken Menschen besonders geschult.

Viele Pflegeheime werben mit einem großen Angebot von Aktivitäten für ihre Bewohner. Achten Sie darauf, ob diese Angebote für Ihre Mutter tatsächlich geeignet sind. Gut ist es, wenn ein Pflegeheim regelmäßige Musiktherapie und Ergotherapie anbietet. Sie erhöhen das Wohlbefinden und können dazu beitragen, dass Fähigkeiten länger erhalten bleiben.

Für Menschen mit Demenz ist es besonders wichtig, dass ihre persönlichen Vorlieben und Bedürfnisse beachtet werden und ihre biografischen Erfahrungen im Alltag Platz haben. So sollte es in einem guten Heim möglich sein, die gewohnte Tagesstruktur Ihrer Mutter aufrecht zu erhalten, ihr Zimmer individuell zu gestalten und wichtige Gewohnheiten und Rituale zu pflegen.

Wie ein Heim mit Unruhe oder schwierigen Verhaltensweisen umgeht, ist ein weiterer wichtiger Punkt. Eine gute Einrichtung wird sich bemühen, diese Verhaltensweisen zu akzeptieren und den Einsatz von beruhigenden Medikamenten oder Fixierungen zu vermeiden.

Für die meisten Menschen ist das Pflegeheim das letzte Zuhause in ihrem Leben. Ein Heim sollte deshalb ein Konzept für die Sterbebegleitung seiner Bewohner haben und die letzte Lebensphase bewusst gestalten. Auch hier sind Mitarbeitende mit einer Zusatzausbildung wichtig – in diesem Fall mit einer Ausbildung in palliativer Pflege.

Nicht alle diese Kriterien müssen für Ihre Mutter wichtig sein. Aber Sie können sie alle im Gespräch mit der Heimleitung zum Thema machen. An deren Reaktion werden Sie merken, ob Sie damit etwas ansprechen, das in der Einrichtung selbstverständlich ist – oder nicht. Fragen Sie danach, welche Leistungen die Pflegeversicherung übernimmt und welche Ihre Mutter selbst bezahlen muss. Das sollte die Heimleitung offen mit Ihnen besprechen.

Bei einem Besuch der Einrichtung können Sie sich einen eigenen Eindruck verschaffen. Besonders wichtig ist die Atmosphäre im Haus. Sie sollte lebendig und gleichzeitig gelassen sein. Ein gutes Heim zeichnet sich dadurch aus, dass die Bewohner möglichst wenig im Bett liegen, dass sie Zeit in den Gemeinschaftsräumen verbringen und dort auch von Pflegekräften betreut werden. Das können Sie gut erkennen, wenn Sie am späten Vormittag oder nachmittags zwischen vier und fünf Uhr zu Besuch kommen.

Letztlich ist am wichtigsten, dass das Heim gut zu Ihrer Mutter und ihrer individuellen Situation passt. Auch nach dem Einzug können noch Dinge ausgehandelt und angepasst werden. Wenn die Zeit drängt, müssen Sie vielleicht einen Kompromiss machen. Und wenn sich das Heim als unpassend herausstellt, können Sie immer noch mit mehr Ruhe eine Alternative finden.“

Ellen Nickel
Deutsche Alzheimer-Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz

Herr Schmitt wendet sich mit folgendem Anliegen an das Alzheimer-Telefon: „Mein Vater hat Alzheimer und ist noch sehr mobil. Er geht gern und oft spazieren. In der letzten Zeit ist es öfter vorgekommen, dass er sehr lange unterwegs war, da er offenbar nicht mehr sicher den Weg nach Hause gefunden hat. Wir waren sehr besorgt und überlegen nun ein Ortungsgerät anzuschaffen, um ihn wenn nötig zu finden. Können Sie etwas empfehlen?“

„Dieses Anliegen beschäftigt viele Angehörige, denn Orientierungsprobleme sind eines der häufigsten Symptome bei Demenzerkrankungen. Der Einsatz eines GPS-Ortungsgerätes kann den Betroffenen eine Zeit lang helfen, selbstständig ihre gewohnten Wege zu laufen. Gleichzeitig gibt es den Angehörigen Sicherheit, ihren demenzerkrankten Angehörigen zu finden, falls er länger als üblich unterwegs ist. Wenn möglich, fragen Sie Ihren Vater, ob er damit einverstanden ist, dass er ein Ortungsgerät mit sich führt.

Wenn ein Ortungssystem nur dafür eingesetzt wird, einem Menschen mit Demenz weiterhin einen möglichst großen Freiraum zu gewähren, ihm bei Bedarf aber helfen zu können, handelt es sich nicht um einen Freiheitsentzug. Anders kann es aussehen, wenn die Personenortung dafür eingesetzt wird, einen Menschen daran zu hindern, einen Ort zu verlassen (beispielsweise indem ein Alarm ausgelöst wird). Diese Praxis gibt es in Pflegeheimen nicht selten. Dort ist dann möglicherweise eine richterliche Genehmigung für den Einsatz der Geräte erforderlich.

Es ist gut, dass Sie sich vorab näher informieren, denn nicht jedes GPS-Ortungsgerät eignet sich gleichermaßen für jede Person. Es ist wichtig, individuell zu schauen, welches Gerät am besten auf die jeweiligen Bedürfnisse und Gegebenheiten passt. Derzeit sind Geräte in Form von Uhren, einer einlegbaren Schuhsohle oder auch Tracker in der Größe einer Streichholzschachtel erhältlich. Wichtig ist, dass Ihr Vater das geladene Ortungsgerät auch dabei hat, wenn er spazieren geht, damit Sie im Ernstfall seinen Standort online abfragen können. Am besten überlegen Sie im Vorfeld, auch zusammen mit Ihrer Mutter, ob sie es sich zutraut, die Technik zu bedienen. Kenntnisse im Umgang mit dem Smartphone bzw. Computer sind dabei natürlich von Vorteil.

Wir haben in einer Liste verschiedene, derzeit am Markt erhältliche Produkte zusammengetragen – mit Abbildungen und Herstellerinformationen. Die Liste soll eine Orientierung bieten und einen Überblick verschaffen, zum Beispiel auch über die Kosten – Anschaffungskosten plus laufende monatliche Kosten. Sie erhebt nicht den Anspruch auf Vollständigkeit und stellt auch keine Empfehlung für einzelne Hersteller oder Produkte dar. Die Liste enthält zusätzlich eine kurze Einführung in die Funktionsweise von GPS-Ortungssystemen. Wir verschicken die Technikliste auf Anfrage. Wenn Sie eines dieser Geräte – oder auch ein anderes Produkt – im Alltag einsetzen, freuen wir uns übrigens über Ihre Rückmeldung dazu. Ihre Erfahrung geben wir – natürlich in anonymer Form - gerne an andere pflegende Angehörige weiter.“

Laura Mey
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz

Frau Meyer wendet sich mit folgendem Anliegen an das Alzheimer-Telefon: „Bei meinem Ehemann (49 Jahre) wurde FTD diagnostiziert. Mein Mann hat sich sehr verändert und zu Hause ist es schwierig geworden: Unsere 15-jährige Tochter zieht sich zurück und unser 11-jähriger Sohn hat Probleme in der Schule. Haben Sie Tipps oder Hinweise, die mir in Bezug auf meine Kinder helfen könnten? Und gibt es spezielle Angebote für Kinder und Jugendliche mit einem kranken Elternteil?“

„Leider gibt es immer noch wenig spezialisierte Angebote für Menschen mit Demenz im jüngeren Lebensalter und ihre Angehörigen – und eben auch für ihre Kinder.

Bleiben Sie im Gespräch mit Ihren Kindern. Seien Sie Vorbild: Indem Sie offen und ehrlich über Ihre Gedanken und Gefühle sprechen, ermutigen Sie auch Ihre Kinder sich zu öffnen. Kinder sind sehr feinfühlig und sensibel, was Stimmungen und Veränderungen im familiären Gefüge angeht. Schaffen Sie immer wieder Raum für gemeinsame Gespräche. Andererseits ist es auch richtig und wichtig, dass sich die Kinder zurückziehen, wenn es ihnen zu viel wird. Bitten Sie enge Freunde oder andere Familienangehörige darum, für Ihre Kinder ansprechbar zu sein.

Gönnen Sie sich zusammen mit den Kindern mal etwas, unternehmen Sie gemeinsam etwas Schönes: Ins Schwimmbad gehen, ins Kino, in die Eisdiele oder in den Freizeitpark.

Und vor allem nicht den Humor verlieren! Lachen Sie auch immer wieder miteinander.

Außerdem kann ich Ihnen folgende Angebote empfehlen: 

• Das Projekt ‚Pausentaste' für Kinder und Jugendliche, die sich um ihre Familie kümmern. Es bietet Erfahrungsberichte, Tipps und Hinweise auf Beratungsangebote unter www.pausentaste.de
• Es gibt auch ein englischsprachiges Portal, das sich speziell an ‚Kids' und ‚Teens' richtet, deren Eltern an FTD erkrankt sind: www.aftdkidsandteens.org
• Auch die Initiative ‚echt unersetzlich...!?' der Beratungsstelle Pflege in Not aus Berlin hat eine Online-Beratung speziell für Kinder und Jugendliche ins Leben gerufen. Im Internet zu finden unter www.echt-unersetzlich.de
• Im Rahmen des Projektes Rhapsody ist ein Informationsblatt für Eltern zum Thema entwickelt worden.

Laura Mey
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz