Der Beirat „Leben mit Demenz“ wurde im Jahr 2015 von der DAlzG ins Leben gerufen, nachdem es bereits einige Jahre vorher informelle Treffen der Gruppen von Menschen mit beginnender Demenz gegeben hatte. Die Beiratsmitglieder sollen den Vorstand der DAlzG beraten und die Perspektive von Menschen mit Demenz in die Arbeit einbringen.

Alle Mitglieder werden von den örtlichen Alzheimer-Gesellschaften vorgeschlagen und dann für zwei Jahre vom DAlzG-Vorstand berufen. Wir, die aktuellen Mitglieder des Beirats, sind sieben Personen aus verschiedenen Teilen Deutschlands. Wir kommen aus München, der Bodenseeregion, Berlin, Hamburg, Bad Kreuznach und Wiesbaden. Die meisten von uns sind jung an einer Demenz erkrankt, das heißt wir sind altersmäßig fast alle um die 60 bis 65 Jahre alt.

Bisher haben wir uns zum Beispiel mit dem Einsatz von Technik zur Unterstützung im Alltag beschäftigt. Dabei ging es vor allem um Hilfen zur Erinnerung an Termine und To-Do-Listen auf dem Smartphone sowie eine Einkaufliste auf einer Smartwatch. Manchmal sind zu unseren Sitzungen auch Wissenschaftler eingeladen, mit denen wir gemeinsam diskutieren. So war im letzten Jahr zum Beispiel jemand da, mit dem wir über den Stellenwert der Demenzvorhersage diskutiert haben.

Im Vorfeld der Nationalen Demenzstrategie (NDS) gab es Ende 2018 einen Workshop, in dem wir unsere Erwartungen an die NDS formuliert haben. Dazu gehören zum Beispiel eine bessere Begleitung nach der Diagnose Demenz und ein besserer öffentlicher Nahverkehr (wenn man nicht mehr Auto fahren kann). Wir fordern auch mehr Wissen über Demenz, beispielsweise auch in Unternehmen – denn manche von uns mussten aufgrund der Erkrankung vorzeitig aus dem Arbeitsleben ausscheiden.

Die Beiratsmitglieder haben inzwischen auch eine WhatsApp-Gruppe in Eigenregie gegründet und tauschen sich außerhalb der halbjährlichen Treffen regelmäßig aus. Wir haben als  Menschen, die von einer Demenz betroffen sind, viel zu sagen und die Kommunikation ist uns wichtig.

Bernd Heise, Mitglied im Beirat